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DESMISTIFICANDO A SÍNDROME DE DOWN

Maria Aparecida Corrêa de Oliveira

Resumo: O preconceito e a desinformação geram um distanciamento, dificultando a integração do portador da Síndrome de Down. O objetivo deste artigo é conhecer o processo evolutivo suas capacidades e o papel do portador de Síndrome de Down na sociedade, pois na Síndrome de Down, as características estão estampadas na face de quem a possui e parece sempre que a deficiência se apresenta primeiro do que a pessoa e sua individualidade. A batalha do Down é vencer o rótulo inicial e mostrar seu modo particular de ser e sua potencialidade.

Palavras-chave: Down. Educação especial. APAE. Inclusão.

Abstract: Prejudice and misinformation create a gap making integration difficult for a Down Syndrome carrier. The aim of this article is to get to know the Down Syndrome carrier’s evolutive process, his abilities, and his role in the society, because in the Down Syndrome, the characteristics are shown in the carrier’s face and it seems that the deficiency always comes before the person and his individuality. The carrier’s battle is to break the initial labeling and show his private way of being and his potentiality.

Key words: Down. Special Education. APAE. Inclusion.

1. Introdução
A busca pelo conhecimento das manifestações da Síndrome de Down é algo que intriga a humanidade. Desde o início do século XIX grandes pesquisas têm sido realizadas para alcançar esse conhecimento (SCHWARTMAN, 1999).
Por muitos anos as crianças com essa síndrome eram consideradas como retardadas, incapazes e ainda hoje encontramos algumas confusões sobre o conceito de Down (SILVA, 2002).
Para a APAE (2005) a Síndrome de Down é um atraso no desenvolvimento das funções motoras e mentais do corpo. Essa síndrome foi por um tempo conhecida como mongolismo devida as faciais, prega no canto dos olhos e apresenta uma incidência de 1 a cada 550 bebês que nascem.
Sendo decorrente de uma alteração genética ocorrida durante, ou imediatamente a concepção (SILVA, 2002).
Até o momento não possui cura, pois é uma anomalia da própria célula, não existindo drogas, vacinas, remédios, escola ou técnica milagrosa para curá-la (APAE, 2005).
A maior dificuldade no trabalho com Down é vencer o preconceito e o medo que decorre ambas da desinformação (DIAS, 2005).
Uma vez que a sociedade costuma padronizar as pessoas como “normais” quando exercem uma profissão, são casadas e possuem filhos (ORRÚ, 2005).
Como na Síndrome de Down, as características estão estampadas na face de quem a possui, parece sempre que a deficiência se apresenta primeiro do que a pessoa e sua individualidade. A batalha de Down é vencer o rótulo inicial e mostrar seu modo particular de ser e sua potencialidade (DIAS, 2005).
Sendo assim a presente pesquisa tem por objetivo desmistificar algumas das características da Síndrome de Down permitindo dessa forma que a população conheça melhor essa síndrome para diminuir o preconceito em relação aos seus portadores.

2. Caracterização genética dos portadores da Síndrome de Down.
A Síndrome de Down é a mais conhecida das anomalias cromossômicas. A condição foi primeira descrita por Langdon Down em 1866, mas a sua causa permaneceu um profundo mistério por quase um século. Existem duas características marcantes na distribuição da Síndrome de Down na população: idade materna avançada e uma distribuição peculiar em gêmeos e família. Foi sugerido por Waardenburg em 1932, que uma anomalia cromossômica poderia explicar estas observações, mas a anomalia cromossômica Turpin mostrou que uma criança mongolóide tinha 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra um pequeno acrocentrico, agora convencionalmente tido como o 21 (THOMPSON, 1985).
A Síndrome de Down é decorrente de uma alteração genética ocorrida durante a concepção. Essa alteração se caracteriza pela presença a mais do cromossomo autossomo 21, possui três. A esta alteração denominamos trissomia simples (SILVA, 2002).
Podemos encontrar também outras alterações genéticas que causam a Síndrome de Down. Estas são decorrentes de translocação, envolvendo o autossomo 21 a mais, está fundido a outro autossomo. O erro genético também pode ocorrer pela proporção variável de células trissômicas presentes ao lado de células citogeneticamente normais. Estas duas alterações são menos freqüentes que a trissomia simples (SILVA, 2002).
Estas alterações genéticas são decorrentes de defeito em um dos gametas, que formarão o indivíduo. Os gametas que deviam conter um cromossomo apenas e assim a união dos gametas maternos com o gameta paterno geraria um filho com dois cromossomos, como em toda espécie humana.
Mas durante a formação do gameta pode haver alterações e através da não-desjunção cromossômicas, que é realizada durante o processo de reprodução podem ser formados gametas com cromossomos duplos que ao se unirem a outro cromossomo pela fecundação resultam em uma alteração no número de cromossomos.
Estas alterações genéticas modifica todo o desenvolvimento e maturação do organismo e inclusive alteram a cognição do indivíduo portador da síndrome, além de conferirem lhe outras características relacionadas a síndrome.
Para Silva (2002) de forma geral algumas características do Down são: o portador desta síndrome é um indivíduo calmo, afetivo, bem humorado e com prejuízos intelectuais, porém podem apresentar grandes variações no que se refere ao comportamento destes pacientes. A personalidade varia de indivíduo para indivíduo e estes podem apresentar distúrbios do comportamento, desordens de conduta e podendo variar de acordo com características culturais, que serão determinantes no comportamento (SCHWARTZMAN, 1999).
Silva (2002) afirmou que a Síndrome de Down é marcada por muitas alterações associada, as principais alterações orgânicas que acompanham a síndrome são cardiopatias: pregas palmar única, baixa estatura, atresia duodenas, comprimento do fêmur reduzido, úmero, bexiga pequena e hiperecongenica e dismorfismo de face e ombros.
Outras alterações como branquicefalia, fissuras palbrais, hipoplasia da região mediana da face, diâmetro fronto occipital reduzido, pescoço curto, língua protusa e hipotônica e distância aumentada entre o primeiro e o segundo dedo do pé, crânio achatado, mais longo e comprido, narinas normalmente arrebitadas por falta de desenvolvimento dos ossos nasais, quinto dedo das mãos muito curto, curvado para dentro e formado com apenas uma articulação: mãos curtas, ouvido simplificado, lóbulo articulador aderente e coração anormal.
Segundo Otto e Pessoa (1998) os homens com Síndrome de Down são estéreis e as mulheres apresentam com freqüência hipogonadismo e amenorréia primária, algumas porém, tornaram-se mães e cerca de metade da sua prole é afetada, como é de esperar, dada a trissomia presente.
As alterações fisiológicas podem observar nos primeiros dias de vida, grande sonolência, dificuldade de despertar, dificuldade de realizar sucção e degustação, estas alterações vão se atenuando ao longo do tempo, à medida que a criança fica mais velha se tornando mais alerta.

3. Exame diagnóstico para a Síndrome de Down Cariótipo
Bianchi (2005), a Síndrome de Down só pode ser comprovada pelo exame realizado por um geneticista, identifica a constituição cromossômica do indivíduo. Cada uma de nossas células possui 46 cromossomos que constituem 23 pares, sendo um desses pares o par do cromossomo 21. Para esse exame, geralmente são utilizadas as células sangüíneas ou, no caso de diagnóstico pré-natal, células do feto colhidas por meio de um exame específico.
A análise detalhada desses cromossomos, ao microscópio, permite, permite a identificação de alterações cromossômicas específicas como, por exemplo, a trissomia simples do cromossomo 21 e translocação envolvendo este cromossomo. Além de confirmar o diagnóstico, o exame do cariótipo é muito importante para o aconselhamento genético, já que os riscos previsíveis no nascimento de outras crianças com a Síndrome de Down são dependentes do tipo de alteração detectada.
O desenvolvimento da criança com Síndrome de Down, ocorre em um ritmo mais lento que os das crianças normais. O bebê, devido à hipotonia, é mais quieto, tem dificuldades para sugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros. A hipotonia diminui aos poucos até desaparecer.
A criança que nasceu com Síndrome de Down vai controlar a cabeça, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, andar e correr, exceto se houver algum comprometimento além da síndrome. O individuo Down é capaz de fazer muitas coisas sozinhas. Sua capacidade vai depender da estimulação que lhe for dada e de características individuais, como o potencial de inteligência e a memória de cada um. Bianchi (2005).
A criança com Síndrome de Down deve participar de brincadeiras na areia e na água, para estimação de sua sensibilidade. Outras atividades comuns na infância também beneficiam o desenvolvimento psicomotor e global: pular corda, jogar amarelinha, jogos de imitações, brincadeiras de roda, subir em árvores, participar de esportes explorando o manuseio dos materiais com orientação adequada (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2005).

4. Dificuldades de aprendizagem
Para Werneck (1993) atualmente, considera-se que as pessoas com deficiência mental podem ter um crescimento intelectual prolongado, sendo que este crescimento intelectual se reflete no aumento da idade mental (IM). No entanto, o QI diminui pois o aumento da idade cronológica (IM) é mais rápido de que o aumento da idade mental. Esta diminuição de QI não é nada mais do que um artifício de medida e os pais precisam saber disse. O professor Feuerstein (1980). Por exemplo, faz uma concepção distinta da inteligência considerando que a mesma equivale a potencial de aprendizagem, e que esse potencial é susceptível de modificação e melhora. Assim, é importante uma avaliação dinâmica da inteligência para fins não de rótulo, mas de mudanças. Segundo ele, temos que aceitar que é preciso mudar a estrutura cognitiva do portador de deficiência mental. Sem dúvida, a participação ativa da família é decisiva para o desenvolvimento que elas adquiram hábitos de pessoas com as quais convivem sem se questionarem sobre o que estão aprendendo e executando. Ao contrário do que se pensava a criança com Síndrome de Down tem boa memória e dificilmente esquece o que aprende bem. Desenvolve mais rapidamente a memória visual do que auditiva, já que geralmente terá mais estímulos na primeira. Bem trabalhada, poderá adquirir uma memória sensorial razoável, já que tem possibilidades de reconhecer e de evocar estímulos.

4.1 As dificuldades de aprendizagem do portador de síndrome de down
A criança com Síndrome têm idade cronológica diferente da idade funcional, desta forma, não devemos esperar uma resposta idêntica a resposta das “normais”, que não apresenta alterações de aprendizagem. Esta deficiência decorre de lesões cerebrais e desajustes funcionais do sistema nervoso. (SILVA, 2002)
O fato de a criança não ter desenvolvido uma habilidade ou demonstrar conduta imatura em determinada idade, comparativamente a outras idênticas, não significa impedimento para adquiri-la mais tarde, pois é possível que se desenvolva lentamente (SCHWARTZMAN, 1999)
Segundo Silva (2002), a prontidão para a aprendizagem depende da complexa integração dos processos neurológicos e da harmoniosa evolução de funções específicas como linguagem, percepção, esquema corporal, orientação temporo-espacial e lateralidade. Mas as dificuldades ocorrem principalmente por que a imaturidade nervosa e não mielinização das fibras pode dificultar funções mentais como: habilidade para usar conceitos abstratos, memória, percepção geral, habilidades que incluam imaginação, relações espaciais, esquema corporal, habilidade no raciocínio, estocagem de material aprendido e transferência na aprendizagem. As deficiências e debilidades destas funções dificultam principalmente as atividades escolares.
A criança com Síndrome de Down tem possibilidade de se desenvolver e executar atividades diárias e até adquirir formação profissional e no enfoque evolutivo, a linguagem a atividades como leitura e escrita podem ser desenvolvidas a partir das experiências da própria criança, mas é também influenciado por estímulos provenientes do próprio meio. (OLIVEIRA, 2004)
Crawley Spiker (1983) apud Oliveira (2004) “a qualidade da estimulação no lar e a interação dos pais com a criança se associam ao desenvolvimento e aprendizagem de crianças com deficiência mental”.
As habilidades de autonomia pessoal e social proporcionam melhor qualidade de vida, pois favorecem a relação, a independência , interação, satisfação pessoal e atitudes positivas. (BROWN,1989)
Para Pueschel (1993) se a educação tem a função de preparar crianças e jovens para atingir melhor qualidade de vida e que sejam capazes de interagir com pessoas que não são portadoras, que participam de eventos e atividades sentindo-se confiantes e a vontade.

4.2 Educação Especial par acrianças com Síndrome de Down
A educação especial é uma modalidade de ensino, que visa promover o desenvolvimento global a alunos portadores de deficiência, que necessitam de atendimento especializados, respeitando as diferenças individuais, de modo que lhes assegurar o pleno exercício dos direitos básicos de cidadão e efetiva integração social. Proporcionar ao portador de deficiência a promoção de suas capacidades envolve o desenvolvimento pleno de sua personalidade, a participação ativa na vida social e no mundo do trabalho, são objetivos principais da educação especial e assim como o desenvolvimento bio-psico-social, proporcionando aprendizagem que conduza a criança portadora de necessidades especiais maior autonomia.
As práticas pedagógicas adaptadas às diferenças individuais, vêem sendo promovidas dentro das escolas do ensino regular. No entanto, requerem metodologias, procedimentos pedagógicos, materiais e equipamentos adaptados. O professor especializado deve valorizar as reações afetivas de seus alunos e estar atento a seu comportamento global, para solicitar recursos mais sofisticados como a revisão médica ou psicológica. Na educação especial o professor deve considerar o seu aluno uma pessoa inteligente, que tem vontades e afetividades e devem ser respeitadas.
Segundo Bianchi (2005), com base na declaração de Salamanca, na qual a Unesco coloca: “As escolas devem ajustar-se a todas as crianças, independentemente de suas condições físicas, sociais, lingüísticas ou outras” é na própria Lei Federal nº 7853, de 1989, que pais e deficientes se apóiam para exigir seus direitos. Desde 1996, o Estado está obrigado a oferecer garantia de atendimento especializado gratuito aos educandos “com necessidades especiais preferencialmente, na rede regular de Ensino” artigo 4º inciso III, da Lei de Diretrizes e bases (LBD).
Segundo Mantoan (2005) apesar de admitirmos avanços na conceituação e na legislação pertinente, vigoram ainda três possíveis encaminhamentos escolares para alunos com deficiência: a) os dirigidos unicamente ao ensino especial; b) os que implicam uma inserção parcial, ou melhor, a integração de alunos em salas de aula de escolas comuns, mas na condição de estarem preparados e aptos a freqüentá-los; c) os que determinam a inclusão total e incondicional de todos os alunos com deficiência no ensino regular, provocando a transformação das escolas para atender as suas diferenças e as dos demais colegas ser deficiência. Nosso convívio com as pessoas com deficiência nas escolas comuns é recente e gera ainda muito receio entre os que às compõem. O preconceito justifica nossa prática de distanciamento dessas pessoas, devido as suas características pessoais (como ocorrem com outras minorias), que passam a ser o alvo de nosso preconceito e tem reduzidas as oportunidades de se fazerem conhecer e as possibilidades de evoluírem com seus colegas de turma, sem deficiência.
Bianchi (2005) Apesar de não muito concreto, para a maioria dos indivíduos Down, é algo real e palpável para toda a comunidade participar junto a essa luta. Os ganhos e vitórias serão de ambas as partes.
É fundamental o aconselhamento a família, que deve considerar, sobretudo a natureza da informação e a maneira como a pessoa é informada, com o propósito de orientá-la quanto a natureza intelectual, emocional e comportamental. Auxiliar familiares requer prestar informações adequadas que permitam aliviar a ansiedade e diminuir as dividas, ajudar pessoas adequadamente com os problemas decorrentes das deficiência se no aconselhamento alguns pontos importantes como ouvir as dúvidas e questionamento, utilizar os mais fáceis e que facilitem a compreensão, promover maior aceitação do problema, aconselhar a família para trabalhar os sentimentos e atitudes, facilitar a interação social do portadores de necessidades especiais.( SILVA, 2002)

4.2.1 Inclusão de criança com necessidades especiais
Pueschel, (1993) A principal finalidade da educação, da infância à adolescência, é a de preparar os indivíduos para serem eficazes e bem-sucedidos na vida adulta. Assim, a boa educação oferece uma combinação de habilidades básicas e especializadas. Para proporcionar este tipo de educação para crianças com Síndrome de Down.
Segundo Werneck (1985), Apud por Souza (2005), as possibilidades de desenvolvimento profissional dessa população depende das habilidades do deficiente e das estratégias utilizadas no processo de aprendizagem, de um programa nacional que focalize as potencialidades. Isto é obtido através da chamada análise funcional, cujo objetivo é colocar a pessoa certa no local certo. É a forma pelas quais os profissionais especializados vão traçando o perfil do aprendiz, o que prevalece são suas habilidades funcionais e não suas deficiências.
Muitas vezes, pessoas com Síndrome de Down, treinados para o trabalho, são capazes de realizara maior parte das responsabilidades do serviço e acaba impressionando seus empregadores com habilidades e atividades que eles não eram capazes de verbalizar no primeiro contato, quando buscam o emprego na comunidade e participar com conforto e segurança em espaços e atividades acessíveis a população não deficiente, os principais instrumentos que podemos oferecer a estas crianças são os da comunicação e sociabilidade. (PUESCHEL 1993).
Para Bianchi (2005) a inclusão é o processo pelo qual a sociedade adapta-se para incluir, em seus sistemas sociais, pessoas consideradas “diferentes” da comunidade a que pertencem. É um processo em que, duas frentes correm para um mesmo objetivo, junta-se equacionar problemas, discutir soluções e equiparar oportunidades para todos.
Segundo Mello (2005), a fundação Síndrome de Down de Campinas sugere algumas medidas que podem ser tomadas a fim de favorecer o processo de inclusão social do indivíduo com Síndrome de Down, sendo: esclarecer a população sobre o que é Síndrome; não gerar um clima apreensivo quando for receber em um grupo de pessoas comuns, um indivíduo com Síndrome de Down; favorecer diálogo e participação da pessoa com Síndrome de Down em atividades escolares ou extra-escolares. Além disso, estimular as relações sociais em atividades de lazer como esportes, festas, atividades artísticas ou turísticas; não tratar a pessoa com síndrome como se fosse “doente” e principalmente respeitá-la e escutá-la.
Segundo Dias (2005) A inclusão requer um trabalho paciente, programado, individualizado e acompanhado em cada detalhe, mas para a ADID (associação para desenvolvimento integral do Down) este já é um passo real, atingido e, portanto possível. Cada Down tem sua individualidade, o seu potencial, a sua família, e a inclusão têm que levar em conta todos os aspectos. Da parte dos empregadores, a receptividade ao Down tem sido cada vez melhor, pois além de estarem adquirindo uma consciência social, percebe que na ADID, podem contar com total assistência em todo o processo de inclusão. A ADID não acredita na inclusão pura e simples, sem preparo e acompanhamento a Legislação Trabalhista ainda não é completa e clara na inclusão do deficiente mental. A ADID vem trabalhando neste aspecto, buscando leis claras, para que o Down possa ter garantias profissionais de todos os trabalhadores.
Os benéficos são praticamente os mesmos de qualquer jovem que ingresse no mercado de trabalho: amadurecimento intelectual e emocional, independência, satisfação pessoal e a sensação de utilidade, de fazer parte da maioria, de ter vida própria. A inclusão traz para o Down, como para qualquer indivíduo uma transcendência que é propriamente a liberdade. (DIAS, 2005).
Para Bastos (2002) O portador da Síndrome de Down é capaz de compreender suas limitações e conviver com suas dificuldades, 73% deles tem autonomia para tomar iniciativas, não precisando que os pais digam a todo o momento o que deve ser feito. Isso demonstra a necessidade, possibilidade desses indivíduos de participar e interferir com certa autonomia em um mundo onde “normais” e deficientes são semelhantes com suas inúmeras diferenças.

5. Conclusão
De acordo com os dados obtidos pode-se observar que a família e a sociedade são primordiais para a o desenvolvimento da pessoa com Down. A educação especial é determinante no processo de estimulação inicial e cabe ao professor de turmas especiais trabalhar suas crianças desenvolvendo estas necessidades de praticarem atividades diárias, participar das atividades familiares, desenvolver seu direito de cidadania e até mesmo desenvolver uma atividade profissional. Para isso profissionais especializados e cuidados especiais devem ser tomados, a fim de facilitar e possibilitar um maior rendimento e desenvolvimento educacional dos portadores de tal síndrome. A grande importância da estimulação se dá pela grande necessidade da criança vivenciar experiências permitiam seu desenvolvimento, respeitando suas deficiências e explorando suas habilidades.
Pois segundo Bastos 2002. è na convivência com outros e com o meio ambiente que as necessidades de qualquer ser humano se apresentam. Em razão disso, é importante questionar os critérios que têm sido utilizados para distinguir as necessidades especiais das necessidades comuns e vice-versa, em particular no contexto escolar.
Ainda que as necessidades específicas de cada aluno possam redundar em adaptações necessárias das atividades realizadas em sala de aula, o mais importante é torná-los cientes da diversidade, e também, das possibilidades de crescimento individual e coletivo em razão dessas diferenças.
Este é o grande desafio de todos que se dedicam ao estudo desta síndrome, conscientizar não só os profissionais das áreas de saúde e de educação, mas toda a sociedade da potencialidade dos portadores de Síndrome de Down. Só assim a verdadeira integração acontecerá.

Referencia Bibliográfica:
1.Schwartzman, J.S 1999. Síndrome de Down
2.Silva, Roberta Nascimento Antunes. 2002. A educação especial da criança com Síndrome de Down.
3.APAE 2005. Associação de pais e amigos dos Especiais (Araraquara).
4.Dias, Cecília 2005. Construindo o caminho um desafio aos limites da Síndrome de Down. (Artigo Psicopedagogia).
5.Orrú, Silva Ester 2005. Aspectos inerentes ao desenvolvimento da criança com autismo (Artigo).
6.Thompson, J.S 1985. Genética Médica.
7.Otto, P.G e Pessoa, O.T 1998. Genética Humana e Clínica.
8.Bianchi, Lana C. Paula 2005. Manual informativo: Síndrome de Down.
9.Mistério da Saúde 2005.
10.Werneck, C 1993. Muito prazer eu existo.
11.Oliveira, Gislaine C. S. 2004. Educação Especial da criança Síndrome de Down.
12.Crawley Spiker 1983. Apud Oliveira (2004).
13.Pueschel, S.M 1993. Guia para pais e educadores.
14.Montoan, M.T.E 1993. Ser ou estar, eis a questão.
15.Melo, Denise M. de 2004. O que é Síndrome de Down.
16.Bastos, Ana P. Beltrão 2002. O problema (Artigo).