UMA ABORDAGEM HISTÓRICA E CONCEITUAL DA AIDS: NOVAS PERSPECTIVAS, VELHOS DESAFIOS
Luiza Azem Camargo, Cláudio Garcia Capitão
An historical and conceptual approach of the aids: new perspectives, old challenges
Resumo
Atualmente, quando se pensa em HIV/Aids, uma das principais problemáticas desse contexto é a adesão dos pacientes ao tratamento anti-retroviral. Se por um lado dessa terapêutica proporcionou um aumento da sobrevida e na qualidade de vida dos pacientes, por outro, a adesão irregular ao tratamento tem como conseqüência o surgimento e disseminação de vírus-resistência. Diante dessa problemática, observa-se o aparecimento de políticas públicas de saúde e de ações por parte do governo federal e de equipes interdisciplinares de saúde. O presente trabalho teve como objetivo investigar aspectos no contexto HIV/Aids, principalmente quando epidemia completa trinta anos de existência.
Palavras-chave: Adesão; HIV/Aids; vírus-resitência
Abstract
Nowadays, when the subject is HIV/Aids, a recurrent issue is the patient adherence to anti-retroviral treatment. If in one way, the creation of this medical care ha provide patient longevity rate increase, in another an irregular treatment adhesion has the consequence of resistant virus sprouting and dissemination. In face of this problem, it is observed the creation of public politics health teams. The present work had as goal-investigated aspects in the context HIV/Aids, mainly when the epidemic complete thirty years of existence.
Keywords: Adherence; HIV/Aids; Resistant virus.
Introdução
A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, popularmente conhecida como aids, é uma doença que se manifesta progressivamente após a infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV). Esse vírus ataca diretamente as células de defesa do organismo, mais precisamente os linfócitos T-CD4. Em decorrência da diminuição dessas células no organismo, os indivíduos infectados tornam-se imunodeprimidos, ou seja, o sistema de defesa do seu organismo mostra-se deficiente e incapaz de defender-se adequadamente do ataque de microorganismos invasores, ficando o soropositivo vulnerável às chamadas doenças oportunistas. As formas de transmissão e contágio mais conhecidas são transfusão de sangue e hemoderivados, contato com material perfuro-cortante contaminado, relações sexuais e transmissão vertical (da mãe para o filho por meio do parto ou amamentação) (Brasil, 2007).
Embora atualmente seja amplamente conhecida tal definição não estava disponível de pronto ao aparecimento dos primeiros casos da doença. O conceito de aids e suas implicações para o indivíduo e para a sociedade foram sendo construídos aos poucos pela ciência concomitantemente à evolução da epidemia.
No final da década de 70 e início da década de 80 começam a surgir nos Estados Unidos, Haiti e África Central os primeiros casos de uma doença que seria definida como aids em 1982, quando se classificou a nova síndrome (Brasil, 2007). Era ainda uma doença misteriosa, cujas causas eram desconhecidas pelas ciências médicas e o prognóstico era o pior possível – a morte.
Os primeiros casos da nova síndrome foram reconhecidos devido à aglomeração de casos de Sarcoma de Kaposi e Pneumonia pelo Pneumocistis carinii em pacientes homossexuais masculinos, procedentes de grandes cidades norte-americanas (Nova Iorque, Los Angeles e São Francisco). Muitos dos pacientes inicialmente diagnosticados eram homossexuais, o que fez suspeitar que a doença estivesse de alguma forma ligada a este estilo de vida (GAPA, 2007). Tratava-se então de uma doença aparentemente ligada a uma conduta sexual, o homossexualismo; e às classes sociais mais abastadas.
Como resposta ao alarde dessa nova epidemia, cientistas europeus e norte-americanos iniciaram uma corrida em busca da descoberta e de possíveis modos de combate ao agente causador da nova síndrome. Paralelamente às respostas científicas, verificamos ainda a existência de respostas sociais à nova ameaça (Daniel, Parker, 1990; Galvão, 2000).
Galvão (2000) examina em seu livro a resposta brasileira para a epidemia de aids em um período de dezesseis anos – de 1981 a 1996. Esse período é dividido pela autora em três fases de reação à epidemia. A primeira fase vai de 1981 a 1984 e é conhecida como o período de identificação dos primeiros casos de aids e a tomada de consciência do problema. Nesse período a aids aparece como um “mal de folhetim”, sem qualquer respaldo médico ou iniciativa governamental direcionada a essa nova epidemia a mídia se destaca como setor (privado) responsável pela informação e formulação de respostas.
As primeiras notícias sobre a doença tiravam grande parte de suas informações de publicações européias e norte-americanas e anunciavam a eminência da chegada da “peste gay” no país. As respostas eram fornecidas antes mesmo de se ter notícia da confirmação do primeiro caso de aids no país, desse modo, a epidemia de aids no Brasil precedeu a própria doença, criando com isso um modelo ideológico de respostas (Daniel, 1990).
A década de 80 no Brasil é marcada pelo processo de redemocratização do país, que saía de duas décadas de governo militar autoritário. A leitura da aids feita por boa parte da mídia era que um dos principais legados da década de 70 tinha sido um vírus, transmitido por um determinado tipo de comportamento, sexual. A aids era como um “banho de água fria” nas teorias libertárias dos anos 70 (Galvão, 2000).
Embora só tenha sido classificado em 1982, hoje se sabe que o primeiro caso de aids no Brasil apareceu em 1980, em São Paulo (Brasil, 2007). No entanto, foi em 1983-1984 que a aids deixou de ser um “mal de folhetim”, uma “doença estrangeira” (Galvão, 2000). Novos casos passam a ser diagnosticados e divulgados pela mídia e acentuam-se as respostas sociais.
Daniel e Parker (1990) referem a existência de três epidemias relacionadas à aids. A primeira epidemia é a da infecção pelo HIV, que passa despercebida pela sociedade. A segunda epidemia é a própria aids, o aparecimento das doenças infecciosas que se instalam em função da imunodeficiência provocada pela infecção do HIV. A terceira epidemia é a epidemia de reações sociais, culturais, econômicas e políticas à aids.
Dentre as respostas sociais encontramos predominantemente o medo do contágio e o preconceito. Os doentes de aids e aqueles potencialmente em risco tornaram-se alvo de medo irracional, desta maneira, o preconceito e os estigmas serviram nitidamente como formas de controle e contenção moral dos chamados “grupos de risco”. A aids era associada a complexas noções de doença, sujeira, contaminação e perversão sexual; e o contágio, à transgressão perigosa, associada a práticas proibidas como o sexo e o uso de drogas (Daniel, Parker, 1990). Chegou-se a adotar temporariamente em 1982 o nome “Doença dos 5H” – Homossexuais, Hemofílicos, Haitianos, Heroinômanos (usuários de heroína injetável), Hookers (profissionais do sexo em inglês) (Brasil, 2007).
Tais respostas sociais vão sendo estabelecidas na medida em que se criam no imaginário social representações para os doentes de aids. Um conceito de representação social diz que:
“as representações sociais são ‘teorias’ sobre saberes populares e do senso comum, elaboradas e partilhadas coletivamente, com a finalidade de construir e interpretar o real. Por serem dinâmicas, levam os indivíduos a produzir comportamentos e interações com o meio, ações que, sem dúvida, modificam os dois” (Oliveira, Werba, 2000, p.105).
A realidade da doença foi sendo interpretada, e o que o doente e a doença representavam para a população em geral era uma grande ameaça. As ações dos indivíduos “ameaçados” foram modificando o meio, criando espaços para os “sãos” e espaços para a aids e os que dela padeciam, espaços de exclusão.
De acordo com Carneiro (2000), podemos perceber que tais espaços sempre existiram histórica e socialmente. O autor fala da escalada da desrazão envolvendo grandes enfermidades da história, partindo da loucura até chegar à aids – a nova desrazão da humanidade – passando pela lepra, sífilis, peste negra, tuberculose e câncer. Cada uma dessas enfermidades carrega consigo uma ameaça (uma desrazão) que repercute socialmente no espaço de cidadania, tendo como resposta o rechaço ao enfermo. O rechaço é construído frente à inobservância do indivíduo diante dos limites do prazer e da dor e da idéia de que o sujeito nasce potencialmente com saúde e pode desperdiçar esse “capital” de acordo com sua conduta.
A aids aparece como geradora de uma nova desrazão na medida em que exige saídas subjetivas frente à ameaça de morte. Uma imunodeficiência adquirida supõe uma forma de transgressão empregada, um rompimento com o ideal de saúde. Tamanha desrazão só pode ser concebida se pensada como vinda de um “estranho”, que insere a deficiência da saúde na sociedade. O “estranho” é o homossexual, protótipo de ameaça à saúde (Carneiro, 2000).
Em 1985 tem início à segunda fase de reações à epidemia de aids descrita por Galvão (2000), período esse que vai até 1991 e é caracterizado pela criação das primeiras organizações. É um período de grandes transformações tanto para o cenário político brasileiro quanto para o cenário da aids no Brasil. Os primeiros anos são chamados “heróicos”, por envolverem uma diversidade de iniciativas, muitas estruturadas mais em atuações pessoais que institucionais. São criadas entidades voltadas para as dimensões sociais da epidemia de aids, como o GAPA (Grupo de Apoio e Prevenção à Aids) em 1985 em São Paulo, motivado pela discriminação, pelo preconceito e pelo aumento do número de casos registrados (Galvão, 2000). No que diz respeito a atitudes governamentais, é criado em 1986 o Programa Nacional de DST (Doenças Sexualmente Transmissíveis) e Aids (Brasil, 2007).
Ao mencionarmos aspectos econômicos e políticos e a importância destes nas ditas respostas sociais à epidemia de aids, algumas considerações devem ser feitas. O Brasil é um país no qual coexistem endemias da vida rural, acentuadas pelo subdesenvolvimento econômico, e doenças típicas de uma sociedade contemporânea, industrializada, ou seja, é um país marcado pela desigualdade social. Soma-se a isto o fato de na época do início da endemia o país estar saindo de duas décadas de regime autoritário (1964 – 1984) e tentando dar seus primeiros passos em direção ao restabelecimento da democracia. Por isso, não causou espanto a culpabilização, recriminação e suspensão do direito à cidadania dos doentes de aids (Daniel, Parker, 1990).
Nos Estados Unidos, já em 1981 as autoridades de saúde pública manifestam preocupações com os rumos da epidemia (Brasil, 2007). Além disso, as políticas de prevenção foram fortemente impulsionadas pelas comunidades gays, responsáveis pelo desenvolvimento gradual de uma noção de risco (Parker, 1990).
No Brasil, apenas de 1985 para 1986 a aids é reconhecida como problema de saúde pública. Isso se deve ao fato de a epidemia de aids ser até então considerada pelas autoridades como um problema secundário se comparado às questões sanitárias estatisticamente mais significativas (Daniel, Parker, 1990). Cabe destacar ainda, que não se pôde contar inicialmente no Brasil com o auxílio de uma comunidade gay estruturada que pudesse impulsionar políticas de prevenção. No que diz respeito ao movimento homossexual no Brasil, é preciso lembrar que se trata de um cenário composto por uma diversidade ímpar de subculturas e personagens sexuais, no qual se falava na época mais em liberdade sexual do que em cuidado (Parker, 1990).
Pode-se dizer então que essa diversidade de subculturas e personagens sexuais somadas à desigualdade social do país tenham dificultado o estabelecimento de uma identidade homossexual e a estruturação de movimentos e/ou comunidades gays no Brasil. No entanto, Parker (1990) fala da constituição de uma subcultura de “entendidos” nas grandes cidades, que é aberta, móvel e flexível; organizada principalmente em torno dos desejos e das práticas sexuais entre parceiros do mesmo sexo. Com a criação da primeira organização não-governamental (ONG) brasileira (GAPA) o trabalho de informação e prevenção da sociedade civil brasileira começa a ser feito de forma mais sistematizada, ganha dimensão nacional (Galvão, 2000) e passa a ser impossível ignorar a “Aids brasileira” (Daniel, 1990).
Ainda na segunda fase de reações à epidemia, merece destaque, em 1985, o aparecimento das casas de apoio e do atendimento domiciliar como novas formas de abordagem da epidemia, e a caracterização dos comportamentos de risco no lugar de grupo de risco; em 1986, as associações de hemofílicos no Rio de Janeiro e em São Paulo; em 1987, a entrada da aids na agenda de outras instituições (predominantemente religiosas); em 1988, a criação do Sistema Único de Saúde (SUS); em 1989, com a entrada em cena de grupos de portadores da doença, os discursos passam a enfocar não somente prevenção, mas as pessoas vivendo com aids (Brasil, 2007; Galvão, 2000).
Em 1990-1991 inicia-se um período marcado por modificações no cenário brasileiro nas respostas frente à epidemia. Em função de um cenário político conturbado por conta do governo Collor, ocorrem mudanças no Ministério da Saúde e no Programa Nacional de Aids, paralelamente a um acentuado aumento no número de casos oficialmente notificados como aids. No entanto, apesar da instabilidade política e econômica, é um período de novas iniciativas frente à epidemia no país, como a maior participação dos movimentos sociais de mulheres e profissionais do sexo. O período que vai de 1991 a 1996 é o caracterizado como terceira fase de reações frente à epidemia de aids, descrito como o período em que os poderes públicos intervêm para coordenar e controlar as diferentes iniciativas, no qual é feita a implementação de um novo modelo de gestão da epidemia de HIV/Aids (Galvão, 2000).
A gestão pública da aids e a formulação de políticas
No Brasil a construção das políticas de saúde foi fortemente impulsionada pela reforma sanitária, que tinha como objetivo principal a democratização da saúde. Com a constituição de 1988 a saúde pública passa a ser domínio estatal, reaparece em um momento de contradições e conflitos, de insatisfações, de questões não-respondidas e decisões não adotadas. No entanto, a saúde pública como parte do aparelho estatal não se reduz às suas formas de objetivação, por meio das instituições pelas quais se destaca no cotidiano. A estrutura que a determina permanece oculta e representa nada mais que um exercício de dominação (Massako, 1993).
Segundo Massako (1993), a saúde assume em determinado momento histórico um valor fundamental para a sobrevivência do homem, já que dela depende seu sustento e a manutenção dos meios de produção capitalistas. Nesse sentido, a saúde pública origina-se como prática social e resulta da contradição fundamental entre capital e trabalho.
“Assim, é na negação das contradições sociais (que determinam o aparecimento das doenças), na impossibilidade de solucionar os problemas geradores de doença e, portanto, de proporcionar saúde, que a Saúde Pública se afirma como possibilidade” (Massako, 1993, p.21).
As decisões e análises em políticas públicas implicam em questões como quem ganha o quê, por quê e que diferença faz, sendo enfatizado o papel da política pública na solução de problemas. É certo que existe um embate em torno de idéias e interesses, não só governamentais, mas que depois de desenhadas e formuladas as políticas públicas se desdobram em planos, projetos, bases de dados, sistemas de informação e grupos de pesquisa (Souza, 2007).
Capella (2007) apresenta alguns modelos teóricos que auxiliam na compreensão do processo de formulação das políticas públicas, dentre eles o modelo norte-americano dos três fluxos, desenvolvido por Kingdon (2003 apud Capella, 2007). Segundo o autor, para que questões sociais ou de saúde pública passem a ser alvo de políticas públicas elas devem transformar-se em problemas, e isso não acontece automaticamente. Os problemas são construções que envolvem interpretação sobre a dinâmica social, são representados por meio de indicadores, eventos, crises e símbolos que relacionam questões a problemas.
As soluções, por sua vez, não são necessariamente desenvolvidas para solucionar os problemas, são aquelas tecnicamente viáveis, que representam valores compartilhados e que contam com o consentimento público e a receptividade dos formuladores de políticas com maiores chances de chegar à agenda governamental. No entanto, para que uma política chegue a ser efetivamente desenvolvida é preciso que haja um “solo fértil” para problemas e soluções. O “clima nacional”, forças políticas organizadas e mudanças no governo são fatores que afetam a agenda, sem contar na importância das idéias e estratégias. Entre os atores envolvidos nesse processo merecem ser citados o presidente e outros representantes governamentais, os grupos de interesse e a mídia (Kingdon, 2003 apud Capella, 2007).
Na medida em que deixa de representar uma ameaça apenas para determinados grupos sociais e passa a ser efetivamente considerada uma epidemia social, a aids representa um problema, e as soluções viáveis passam a ser buscadas e apontadas por grupos de interesse e forças governamentais. A partir da década de 90, o Ministério da Saúde buscou implementar uma agenda de políticas de saúde, influenciado pela trajetória prévia da política da saúde, pelas diretrizes da reforma sanitária brasileira e por influência das preocupações e interesses dos dirigentes em interface com vários movimentos e atores sociais. Dentre as políticas priorizadas está a política de combate à aids (Machado, 2006).
A priorização da política de combate à aids foi favorecida pelos movimentos sociais e ONGs ligadas à aids na construção da política, na pressão e na crítica às estratégias governamentais ou à ausência delas, envolvendo relações de conflito e parceria com o Estado (Machado, 2006). O fato de a aids passar a ser encarada como uma doença que veio pra ficar fez com as ONGs deixassem de atuar como “bombeiros” e passassem a priorizar ações e projetos específicos. Para a execução de tais projetos foi de fundamental importância os dois convênios com o Banco Mundial, vigentes entre 1994 e 2002, cujos recursos eram a principal fonte de fundos para os programas de aids e foram direcionados para a remuneração das atividades das organizações (Galvão, 2000; Machado, 2006).
A entrada de agências financiadoras como o Banco Mundial se deu em função de mudanças no cenário internacional de cooperação, que também acarretou mudanças significativas no cenário nacional. Dentre elas os cortes dos orçamentos das agências, a noção de que a aids é uma epidemia que está se pauperizando e com isso necessitando de recursos maiores, a queda do muro de Berlim e a definição da Europa Oriental como uma nova região em desenvolvimento e as guerras na Europa e África que redirecionaram as prioridades das agências, o que fez com que a aids gradativamente deixasse o campo da “ajuda humanitária” e passasse a ser fruto de empréstimos (Galvão, 2000).
Começam a ganhar destaque os projetos de prevenção, que visavam motivar as pessoas a modificarem comportamentos de risco. Tais projetos tornaram-se fundamentais na medida em que o crescimento do conhecimento médico-científico acerca da aids não foi acompanhado de redução do número de novos casos (Galvão, 2000). Inúmeros esforços vêm sendo então empreendidos no sentido de que esses projetos atinjam todos os grupos e classes sociais, promovendo conscientização acerca dos comportamentos de risco e medidas de prevenção.
Dentre as iniciativas brasileiras destacam-se o Programa Nacional de AIDS e o Projeto de Controle de AIDS e DSTs, também conhecido como AIDS I, ou Projeto do Banco Mundial. O AIDS I foi fruto de um acordo firmado entre o Brasil e o Banco Mundial em 1992 e executado pelo Ministério da Saúde por meio do Programa Nacional de AIDS. A execução do AIDS I promove mudanças no país no que diz respeito a ações governamentais e não-governamentais direcionadas à epidemia da aids, há um aumento do recurso financeiro disponível no país para desencadear ações frente à epidemia, um crescimento do número de ações e instituições que passaram a desenvolver projetos, e destaca-se ainda o papel de liderança desempenhado pelo Programa Nacional regionalmente, trazendo ainda, maior visibilidade nacional e internacional para o Programa Nacional de AIDS. No caso do Brasil o Programa Nacional de AIDS ficou formalmente integrado às DSTs (Galvão, 2000).
O conceito de vulnerabilidade também está bastante presente nas ações e políticas de saúde e foi sendo desenvolvido desde o início da epidemia até os nossos dias a partir dos limites sentidos na forma de tratar a aids e sua exposição. Nessa perspectiva, o trabalho não se resume apenas a passar informação, mas a contribuir para tornar as pessoas capazes de identificar suas próprias necessidades e ter possibilidades de dispor do conhecimento, na forma em que quiserem e puderem, para ajudarem a si e aos outros frente à epidemia (Ayres, 2000).
Políticas de saúde de combate à aids vêm articulando prevenção e tratamento nos diversos níveis, incluindo a distribuição pública de todos os medicamentos anti-retrovirais (ARVs) necessários aos pacientes com indicação terapêutica (Machado, 2006). Por isso, além dos governos, da sociedade civil e de organismos do sistema das Nações Unidas, a indústria farmacêutica também teve grande importância no estabelecimento de respostas frente à epidemia. Primeiramente eram distribuídos os medicamentos para as infecções oportunistas e depois, com o advento da terapia ARV, passaram a ser distribuídos também os ARVs. Tal distribuição totalmente arcada pelo Tesouro Nacional, com auxílio dos empréstimos do Banco Mundial ao Brasil. Vem ganhando importância também a produção nacional de medicamentos, tida como uma estratégia fundamental para reduzir o custo dos medicamentos e viabilizar a manutenção do programa de distribuição. Atualmente são produzidos no Brasil oito dos dezessete medicamentos ARVs (Brasil, 2007; Galvão 2002).
Desde o início de 2001 a política brasileira de ARVs vem apresentando aspectos inovadores e ganhando visibilidade internacional, não somente pela distribuição gratuita e universal dos medicamentos, mas pelo incentivo à produção nacional e ainda, por proposições contundentes com relação à possibilidade da quebra de patentes, ou licenciamento compulsório, de alguns medicamentos. No entanto, apesar de esforços mundiais no sentido de prevenção e conscientização com relação a HIV/Aids, ainda não foi possível encontrar uma solução que consiga equacionar justiça social e direitos humanos com as leis de mercado e os interesses transnacionais e a epidemia está cada vez mais relacionada com pobreza e sendo apontada como fator de desestabilidade por alguns países, sobretudo os africanos (Galvão, 2002).
A epidemia e suas perspectivas atuais
É estimado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) que em todo o mundo cerca de 2,5 milhões de adultos e 1 milhão de crianças têm aids e que, cerca de 30 milhões estão infectados com o HIV (Sadock, Sadock, 2007). A aids é a principal causa de morte na África subsaariana, e a quarta causa no mundo todo (Lewi et al., 2003). Diariamente mais de 6800 pessoas tornam-se infectadas pelo HIV e mais de 5700 morrem de aids, na maioria das vezes em função de acesso inadequado à prevenção ou tratamento. Em 2007 2,1 milhões de pessoas morreram de aids (UNAIDS, WHO, 2007).
Na América Latina, o Brasil é o país mais afetado pela epidemia de aids, estima-se que cerca de 1,8 milhão de pessoas vivam com o HIV nessa região, e que um terço delas encontra-se no Brasil. Cerca de 60% dos casos notificados são associados a alguma forma de contato sexual (Dourado et al., 2006).
Desde a identificação do primeiro caso de aids no Brasil em 1980 até junho de 2006 foram registrados 433 mil casos de aids. Até metade da década de 90 a taxa de incidência foi crescente, chegando a cerca de 19 casos de aids para cada 100 mil habitantes. Segundo informações do Programa Nacional de DST e aids estima-se que 600 mil pessoas no Brasil vivam hoje com o HIV ou já tenham desenvolvido a aids. Atenta-se ainda para o fato de que o HIV entra no organismo humano e pode ficar incubado por muitos anos sem que o indivíduo apresente nenhum sintoma ou sinal de doença. Esse período gira em torno de oito anos (Brasil, 2007).
A partir de meados dos anos 90, percebem-se algumas mudanças nas tendências iniciais de contágio e transmissão da epidemia de aids no Brasil e no mundo, que começa a se disseminar entre heterossexuais, atualmente a subcategoria de exposição sexual com maior número de casos notificados. Como conseqüência, a incidência de aids aumentou rapidamente entre as mulheres, e com isso, aumentou também a taxa de transmissão vertical (de mãe para filho). Observa-se ainda uma tendência de aumento no número de casos entre os segmentos da sociedade com menor nível de escolaridade e baixa condição socioeconômica, bem como uma interiorização da epidemia no país (Dourado et al., 2006; Moraes et al., 2006). O aumento na taxa de incidência entre mulheres e heterossexuais evidencia a inviabilidade da referência inicial aos chamados “grupos de risco”, idéia bastante questionável diante dos novos rumos da epidemia.
O alto índice de morbidade e mortalidade no início da epidemia colocou a aids desde seu aparecimento como um urgente problema de saúde pública. Diversos desafios se colocaram à humanidade desde então: científicos, sociais, físicos, emocionais e profissionais. Ao longo desses quase 27 anos vivenciaram-se fases distintas: período de desconhecimento da etiologia e modos de transmissão, período de identificação do vírus, da determinação de fatores e comportamentos de risco, do aprimoramento de testes laboratoriais e da necessidade de revisão de normas de biossegurança e de direitos humanos (Gir et al., 2005).
Em 1986 surge o primeiro ARV, medicamento capaz de interferir na multiplicação do HIV no organismo. Mas foi a partir de 1996 que foi proposta a associação ou combinação de drogas ARV, o chamado “coquetel”, um importante fator para uma mudança qualitativa na epidemia de aids. Foi essa terapia medicamentosa que proporcionou condições para que a aids passasse a ser considerada uma doença crônica, e não mais uma sentença de morte. A partir de então, com a distribuição universal dos medicamentos ARV, ou seja, a distribuição gratuita para todos os indivíduos que necessitam do tratamento de aids houve um aumento na sobrevida e uma melhora na qualidade de vida das pessoas vivendo com o HIV (Gir et al., 2005).
Segundo dados de junho de 2005, cerca de 161 mil pessoas já recebiam tratamento de aids fornecido pelo Ministério da Saúde e distribuído na rede pública. Com a introdução da terapia ARV, a qualidade do tratamento de pessoas vivendo com HIV/Aids aumentou. Como conseqüências, nos últimos anos têm sido observadas importantes diminuições no número de internações hospitalares, na ocorrência de complicações oportunistas e na mortalidade associada ao HIV. Entre os anos de 1995 a 1999, houve uma queda de aproximadamente 50% na taxa de óbitos entre homens no país. Já o número de internações por doenças oportunistas, como tuberculose, foi reduzido em 80%. Esses progressos também estão relacionados à melhoria no cuidado clínico e a alguns aspectos epidemiológicos, mas principalmente ao papel da terapia combinada (Brasil, 2007).
No entanto, apesar das evidentes melhorias à saúde dos pacientes soropositivos com a terapia ARV adesão a esse tratamento medicamentoso parece ser um tanto complexa para uma parcela significativa desses pacientes, o que faz surgir uma nova problemática no contexto HIV/Aids. Encontramos revisões de pesquisas na literatura que indicam uma taxa média de adesão de 50% para todos os tipos de tratamento (Jordan et al., 2000). Outros mostram que a adesão à terapêutica ARV pode variar entre 40 e 80% (Lignani Júnior et al., 2001).
Diante dessa problemática vemos aparecer Políticas Públicas de Saúde e iniciativas como, por exemplo, o estabelecimento recente das “Diretrizes Nacionais para Fortalecer as Ações de Adesão ao Tratamento Anti-retroviral”. Promover adesão ao tratamento transcende a simples ingestão de medicamentos, e deve ser compreendida de forma mais ampla, incluindo ações que promovam a mobilização social como forma de enfrentar preconceitos e discriminações, o estabelecimento de vínculo com a equipe de saúde, o acesso à informação, o acompanhamento clínico-laboratorial, a adequação aos hábitos e necessidades individuais e o compartilhamento das decisões relacionadas à própria saúde, inclusive para pessoas que não fazem uso de terapêutica ARV (Brasil, 2007).
E os desafios continuam
Diante do aparecimento da aids e de suas implicações aos indivíduos portadores do HIV e à sociedade os modelos de assistência à saúde existentes no início da epidemia, na década de 1980, se viram desafiados por uma doença devastadora e inexplicável. O paradigma biomédico, da doença enquanto entidade biológica materializada num corpo biológico, universal e atemporal precisou ser revisto e com isso, as Ciências Sociais e Humanas também passaram a buscar e prover explicações para a nova epidemia (Vermelho, Barbosa, 2004). Atualmente diversos são os aspectos a serem considerados quando se pensa no paciente com a infecção pelo HIV ou com aids. Além das esperadas e temidas implicações para a saúde física, o paciente se depara ainda com sérias implicações sociais e psicológicas.
Os aspectos sociais do paciente com HIV/Aids estão fortemente vinculados às respostas sociais ao HIV e à maneira como elas foram sendo construídas na sociedade. A noção de aids como uma “doença do outro” acabou promovendo socialmente a eleição de culpados, que em função da ameaça que representavam para a maioria inocente foram sendo estigmatizados e colocados numa situação de isolamento social, em espaços de exclusão (Carneiro, 2000; Daniel, Parker, 1990).
Embora esses sujeitos, ditos sem direitos, tenham reagido e influenciado o desenvolvimento de iniciativas governamentais de saúde pública, participado diretamente de ações de prevenção e conscientização acerca do HIV e da aids, hoje, os pacientes com HIV/Aids ainda carregam a marca do preconceito. As representações sociais passaram por algumas transformações, a idéia de grupo de risco aos poucos deu lugar às idéias de comportamento de risco e de vulnerabilidade. No entanto, os pacientes com HIV/Aids ainda relatam temores com relação à revelação de seu diagnóstico, ainda se envergonham socialmente, pois contraíram o vírus em decorrência de um comportamento inadequado (Brasil, 2007; Daniel, Parker, 1990).
Ainda com relação aos aspectos sociais envolvendo o paciente com HIV/Aids, é preciso lembrar que a doença é muitas vezes acompanhada por situações instáveis de vida, como pobreza, rejeição e problemas no trabalho. Sem contar as impossibilidades e restrições às quais muitos pacientes acabam se submetendo nos estágios avançados da doença, quando por vezes perdem até sua independência física (Rachid, Schechter, 2004).
A associação entre transtornos psiquiátricos e psicológicos e a infecção pelo HIV também é freqüente e pode relacionar-se ao maior risco de exposição ao HIV acarretado por alguns transtornos psiquiátricos, como o transtorno bipolar, por exemplo; às circunstâncias de vida frequentemente associadas ao diagnóstico do HIV, como perda de emprego, abandono ou desestruturação familiar; ou mesmo à reação ao diagnóstico, como culpa ou medo da dor e da morte. Por outro lado, os transtornos psiquiátricos podem ser resultantes da própria infecção pelo HIV, pela ação do mesmo no sistema nervoso central (SNC), pela ocorrência de doenças oportunistas ou mesmo pela ação de medicamentos utilizados no tratamento (Moraes et al., 2006).
Algumas síndromes psiquiátricas clássicas, como os transtornos de ansiedade e depressão, são freqüentemente associadas a doenças relacionadas ao HIV. Tal associação evidencia-se no fato de a prevalência dos transtornos psiquiátricos mais graves na população infectada pelo HIV ser maior do que na população geral (Moraes et al., 2006). Sabe-se ainda que pelo menos 50% dos pacientes com HIV/Aids manifestam complicações neuropsiquiátricas, sendo que, em cerca de 10% deles tais complicações são o primeiro sinal da doença (Sadock, Sadock, 2007).
No que diz respeito às manifestações clínicas, o advento da terapia ARV sem dúvida trouxe um incremento à qualidade de vida dos pacientes com HIV/Aids, com significativa redução da morbidade e mortalidade associadas a doença. No entanto, temores com relação à segurança em longo prazo das drogas ARV e o impacto negativo de efeitos colaterais dos medicamentos na qualidade de vida dos pacientes contribuem para arrefecer o entusiasmo pelo uso precoce da terapia ARV. Outra limitação, talvez a mais evidente, do tratamento é a incapacidade de erradicar a infecção e a freqüência com que falhas virológicas ocorrem na prática clínica. Tais falhas ocorrem principalmente em função da alta capacidade de replicação e mutação do HIV (Rachid, Schechter, 2004).
Nesse sentido, outra questão que se coloca como urgente obstáculo a ser vencido á a da adesão ao tratamento. Sabe-se que se por um lado o tratamento se mostra complexo e intolerável para uma parcela significativa dos pacientes, por outro, a conduta de não-adesão traz sérias implicações pessoais e sociais, na medida em que o paciente prejudica não só o próprio tratamento, mas favorece a disseminação de vírus cada vez mais resistentes entre a população em geral.
Considerações finais
Por meio de uma abordagem histórica e conceitual da epidemia da aids, pode-se chegar a um melhor entendimento de muitas das implicações e significados dessa doença. Muitas das idéias iniciais que se tinha acerca da doença e dos doentes foram determinantes para a formulação de respostas e entendimento de comportamentos referentes ao HIV e à aids. E embora hoje se permita a grafia de aids em minúsculas, como em qualquer outra doença, alguns dos estigmas e idéias iniciais ainda se fazem presentes.
Após mais de duas décadas da descoberta do HIV e da aids, percebe-se que embora se tenha vivenciado avanços significativos, o desafio ainda é evidente. Foram descobertas classes de medicamentos capazes de controlar a multiplicação do vírus no organismo, mas ainda não se sabe como erradicá-lo. Ainda não foi descoberta a cura. E embora se tenha alcançado um aumento da sobrevida e melhoria da qualidade de vida dos portadores do HIV e da aids, o registro anual de mortes ainda é bastante significativo.
São diversos os desafios com os quais se depara o profissional de saúde que trabalha com HIV/Aids, contexto esse que demanda a atuação de uma equipe interdisciplinar de saúde. Atenta-se para a gestão pública da epidemia e para a importância da formulação de políticas de prevenção e controle, não somente da epidemia, mas dos agravos à saúde do já portador do HIV e da aids.
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Publicado em 23/03/2009 10:46:00
Luiza Azem Camargo, Cláudio Garcia Capitão – Luiza Azem Camargo: psicóloga, com Aprimoramento Profissional em Psicologia Hospitalar pelo Instituto de Infectologia Emílio Ribas. Aluna do Programa de Pós-Graduação em Ciências (Mestrado) da Coordenadoria de Controle de Doenças da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo.
Cláudio Garcia Capitão: psicólogo, especialista em psicologia clínica e em psicologia hospitalar, Mestre em Psicologia Clínica, Doutor pela UNICAMP e Pós-doutorado em Psicologia Clínica pela PUC-SP. Professor do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Psicologia da Universidade São Francisco.
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