“Pais autores” autismo

O cuidado é fundamental quando é o “parece” que está em jogo, pois as palavras são como tatuagens para uma mãe que sente algo de diferente com o seu filho e precisa de apoio para digerir as informações, sejam quais forem.

OBJETIVOS

Mostrar a importância da co-participação dos pais no processo de evolução das crianças, nesse caso as crianças com dificuldades de aprendizagem;

Alertar a todas as pessoas quanto ao cuidado fundamental com os diagnósticos imaturos, principalmente os profissionais da área de saúde que lidam diretamente com crianças que apresentam qualquer tipo de dificuldade de aprendizagem.

INTRODUÇÃO

Participar de um curso denominado “Autismo e Educação” possibilitou-me a oportunidade de escrever esse texto, buscando o eixo de sensibilidade das pessoas que recebem pais desesperados em seus consultórios à busca de respostas.

Ao ser procurada por uma mãe de um garoto de quatro anos que havia passado por uma neurologista infantil que, em apenas duas sessões com a criança, diagnosticou autismo leve. Detalhe: não há registro escrito do diagnóstico concluído. A mãe, desesperada, procurava outros profissionais que pudessem dizer-lhe que não passava de uma brincadeirinha de mau gosto…

Resolvi fazer o curso, pois não tinha, até então, nenhuma experiência com crianças autistas. Precisava entender a questão para, talvez, poder opinar a respeito. Naquele momento, a única coisa a ser feita era tranquilizar essa mãe, independentemente de qualquer diagnóstico. Não precisamos de rótulos tanto quanto pensamos, precisamos sim ser mais sensíveis com a dor alheia.

Mostro, a seguir, um pouco do que aprendi com esse curso e, principalmente, coma presença forte dos pais de crianças autistas, inclusive as palestrantes. Foi uma verdadeira lição que gostaria de dividir com você… Lição de vida!

DESENVOLVIMENTO

O neurologista convidado para apresentar o tema ajudou-me a entender a mudança conceitual do termo “Autismo”. Por volta de 1943, o autismo era percebido como uma patologia do vínculo, ou seja, uma relação afetiva doentia entre mãe e bebê acabava por desencadeá-lo. Era uma questão puramente psicológica.

A partir de 1998, concluiu-se que o autismo é uma patologia do desenvolvimento com condição clínica de base biológica geneticamente determinada. Não é uma doença específica, é chamada de desordem do espectro autístico em razão do polimorfismo fenomenológico da desordem.

Para casa 1.000 nascimentos, 1,4 são portador de Autismo com prevalência de 04 meninos para 01 menina.

O quadro clínico se apresenta, basicamente, da seguinte forma:

Distúrbio na sociabilidade;
Distúrbio na comunicação;
Restrição de interesses, em conjunto com estereotipias;
Dificuldade na atenção conjunta, compartilhada;
Comprometimento atencional significativi;
Déficits cognitivos (intencionalidade, planejamento, organização, etc.);
Ausência de fala na metade dos pacientes;
Crises convulsivas em 1/3 dos pacientes até a adolescência;
Deficiência mental em 2/3 dos pacientes.

As causas são amplas: fatores pré-natais – peri-natais e pós-natais. O leque é vasto e, ao mesmo tempo, bastante vago nos casos de autismo leve, síndrome de Asperger, autismo atípico e alguns até não especificados. Portanto, o diagnóstico sugerido é baseado, quase sempre, no histórico do paciente. Não basta partirmos apenas da tríade de déficit apresentada pelos estudiosos em 1996: Interação Social + Comunicação + Linguagem. Nos casos leves é sempre “parece”, nunca uma totalidade.

CONCLUSÃO

Nesse curso, o que mais me encantou foi a união e fala dos pais de autistas presentes numa busca desesperada por respostas e caminhos. No primeiro momento, parece que eles se revoltam com o diagnóstico, mas com o tempo e a aceitação do inevitável, a maioria opta por escolher caminhos que possibilitem o melhor desenvolvimento possível do seu maior tesouro. Buscam sempre mais e mais.

Alguns pais estavam revoltados com a postura de alguns profissionais da área de saúde que continuam estanques, arcaicos, como donos do mundo, do saber absoluto, mas não apesentam a sensibilidade mínima para ajudar, efetivamente, a criança e a família nesse processo doloroso. Fiquei tocada com a dor deles ao falar de anos e anos de estudos e títulos de doutores para não valer de nada quando são, realmente, necessários.

Possivelmente sai com mais dúvidas do que respostas, mas com a certeza de que precisamos ser mais cautelosos, como profissionais, quando repassamos conceitos e pré-conceitos para os pais que nos procuram em busca de qualquer tipo de ajuda. Tenho um pensamento que costumo carregar comigo: “nunca faça com o outro o que não gostaria que fizessem contigo”. Penso, como mãe, o que gostaria de receber na hora de uma devolutiva diagnóstica?! As palavras precisam ser ditas sim, esconder é pior, mas qual a maneira que devemos fazê-lo é a questão. A sensibilidade não pode ser abandonada em nome da frieza profissional!

A criança de quatro anos que contei no início, lembra?! Ela apresentava sim algumas características do quadro clínico autístico, mas que, com o processo de atendimentos fonoaudiológico, psicopedagógico, educacional e esportivo tem se apresentado uma nova criança a cada dia. Com o passar das sessões psicopedagógicas, essas características são como um pano de fundo para um histórico familiar de primeiro filho, primeiro neto, primeiro sobrinho, que sempre teve as coisas e pessoas ao seu alcance quando quisesse. Convívio absoluto com adultos, portanto dificuldade na sociabilização com crianças. Relação conturbada entre os pais. E por aí vai. Um leque de possibilidades… Certezas?! Quem as tem?! Trabalhar juntos é a meta. Os pais precisam entender e ser entendidos como co-terapeutas em todas as situações. Não estou falando de culpa, de forma alguma, mas de responsabilidades. Todos os envolvidos no processo de busca de melhoria de vida devem investir tempo de qualidade e acreditar.

Os pais que conheci no curso estão num processo maravilhoso de construção do conhecimento de si mesmos, dos filhos autistas, das possibilidades desse mundo e, principalmente, da real necessidade de amar verdadeiramente o que se faz. Pais autores. Parabéns a todos eles que estão conseguindo mostrar, aos poucos, o verdadeiro sentido da vida: ajudar uns aos outros. Parabéns mesmo!

REFERÊNCIAS

LLACER, Valéria e SABATINO, Cecília. AUTISMO E EDUCAÇÃO – Curso de Formação para Profissionais e Pais na Área dos Transtornos do Espectro do Autismo. Neurologista convidado: Dr. Wanderley Domingues – Centro Pró Autista. São Paulo, 1º semestre de 2006.

Publicado em 17/09/2006 11:25:00