O câncer infantil ao ser detectado tem provocado mudanças radicais nas famílias, não é um encontro agradável, porém precisa ser enfrentado

Resumo

O câncer infantil ao ser detectado tem provocado mudanças radicais nas famílias, não é um encontro agradável, porém precisa ser enfrentado. Neste contexto de dor e sofrimento, surgem desafios que são superados por forças até então ignoradas por seus protagonistas. Com o desejo de alcançar maior visibilidade, este estudo tem como proposta sensibilizar a sociedade para o tema em questão ao apresentar conceitos desde a definição da doença em si, como sua descoberta chocante e provocadora na busca de tratamento e superação da dor e incerteza de futuro, para que as famílias que se deparam com este diagnóstico possam ter um olhar diferenciado no enfrentamento da doença. Os temas abordados contemplam as várias formas de apresentação do câncer infantil, suas principais modalidades terapêuticas, os aspectos biopsicossociais, o papel da psico-oncologia, a atuação do psicólogo e as consequências para a criança e o cuidador.

Palavras-chave: Câncer infantil; Psicooncologia; aspectos biopsicossociais.

Introdução

O diagnóstico do câncer acarreta uma série de consequências na qualidade de vida, não só das crianças, mas também das pessoas que as acompanham durante o período de tratamento. Tanto as crianças quanto os seus cuidadores, geralmente, afastam-se das atividades rotineiras como escola e trabalho, o que leva a uma reestruturação da dinâmica familiar, uma vez que é designada à família o papel de fornecer a maioria dos cuidados decorrentes do tratamento e das condições da doença (Eiser; Eiser; Stride, 2005 citados por Nóbrega & Pereira, 2011).

O câncer infantil, por ser uma doença crônica e que requer períodos prolongados de internação, expõe as crianças e cuidadores a situações estressantes. Ocorre uma mudança “radical” no estilo de vida dos pacientes e familiares, uma vez que passam a maior parte do tempo (isso no período do tratamento) dentro do hospital, afastadas do convívio familiar, da escola, dos amigos, e passam a conviver num ambiente marcado por restrições alimentares, cuidados paliativos, dieta nutricional e readaptação de horários. (Motta &Enumo, 2007; Funghetto, 2004).

Segundo Broering e Crepaldi (2008), o processo de hospitalização é visto pela criança como ameaçadora, fato este que impacta direta e negativamente no comportamento, contribuindo assim para o desencadeamento de medo, estresse, ansiedade. Estas reações tendem a se potencializar quando as crianças precisam ser submetidas a procedimentos mais delicados e invasivos, como é o caso das cirurgias.

No âmbito hospitalar, sobretudo no contexto da oncologia pediátrica, compete ao psicólogo desenvolver atividades de escuta qualificada da dor subjetiva da família, demonstrar empatia, e além disso, possibilitar informações sobre a doença, suas demandas, e a trajetória que a família e as crianças terão que enfrentar na fase do tratamento (Simonetti, 2004). Nesse período, cabe ao profissional de psicologia, em parceria com uma equipe multiprofissional, desenvolver estratégias de intervenção de forma que possa amenizar o sofrimento e ajuda-lo a romper as barreiras que lhes deixam tristes, ansiosos ou deprimidos.

De acordo com Angelo, Moreira e Rodrigues (2010), a família do paciente oncológico infantil vivencia uma crise significativa nos mais variados aspectos de sua vida em função do diagnóstico, isso porque, a situação de forma mais ampla pode desencadear sérios problemas no âmbito familiar com a dificuldade de aproximação, problemas financeiros, sacrifício, dor e angústia, além da sensação de impotência perante a luta intensa do paciente pela vida. Além disso, Bergerot (2013) ainda acrescenta que no decorrer do tratamento ocorre um impacto visível perante as mudanças físicas e psicológicas em função das diversas modalidades de tratamento como cirurgia, quimioterapia, radioterapia entre outros.  

Câncer infantil: aspectos gerais

O câncer infantil configura-se em um grupo diverso de doenças que compartilha como característica primordial uma divisão e proliferação descontroladas de células anormais que sofreram mutação em seu material genético podendo ocorrer em qualquer parte do organismo. As neoplasias mais comuns na infância são as leucemias (acomete as células brancas do sangue), as do sistema nervoso central e os linfomas (acomete o sistema linfoide) (Associação Brasileira do Câncer, 2007). Outros tipos de neoplasias também podem acometer as crianças como o neuroblastoma (neoplasia de células do sistema nervoso periférico, mais frequentemente localizado no abdome), o tumor de Wilms (subtipo de neoplasia renal), o retinoblastoma (neoplasia retiniana), o tumor germinativo (das células que originam os ovários nas mulheres ou os testículos nos homens), o osteossarcoma (neoplasia maligna óssea) e os sarcomas (neoplasia de partes moles) (Instituto Nacional do Câncer, 2016).

Dados mais recentes revelam que no Brasil assim como em países desenvolvidos, o câncer corresponde a primeira causa de morte (7% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, para todas as regiões (Instituto Nacional do Câncer, 2016).Presume-se que ocorrerão cerca de 12.600    casos novos de câncer em crianças e adolescentes no Brasil por ano em 2016 e em 2017. As regiões Sudeste e Nordeste expressarão os maiores números de casos novos, 6050 e 2750, respectivamente, seguidas da região Sul (1320), Centro-oeste (1270) e Norte (1210). (Instituto Nacional do Câncer, 2016). E o número de mortes ocorridos no ano de 2013 foram 2835 (DATASUS, 2016).

Os diversos tipos de cânceres infantis supracitados, por serem predominantemente de origem embrionária, por se constituírem de células indiferenciadas, determinam de um modo geral uma melhor resposta aos atuais métodos terapêuticos (Instituto Nacional do Câncer, 2016). Diferentemente do câncer do adulto, em que muitas situações, o surgimento do câncer está intrinsecamente ligado a fatores ambientais, hábitos alimentares, aspectos emocionais e estilo de vida. As neoplasias da infância não apresentam claramente essa associação o que torna um desafio para o futuro à prevenção do câncer infantil (Associação Brasileira do Câncer, 2007). Neste sentido é muito importante de que os pais tenham a consciência de que as queixas das crianças não são meras invenções e merecem ser levadas em consideração sempre que expressada pelas mesmas.  Da mesma forma, é preciso estar atento às manifestações clínicas que frequentemente estão relacionadas a doenças comuns na infância. De modo que a distinção com outras doenças seja realizada. Neste sentido, o conhecimento do médico sobre a possibilidade da doença é fundamental (Instituto Nacional do Câncer, 2016).

Algumas formas de apresentação dos cânceres infantis a serem investigadas: infecções recorrentes, palidez cutaneomucosa, sangramentos, dores ósseas, febre de causa obscura (leucemias); fotofobia, estrabismo, leucocoria (retinoblastoma); aumento do volume ou surgimento de massa abdominal, hematúria e hipertensão arterial (tumor de Wilms); dores de cabeça, vômitos em jato, alterações motoras, alterações de comportamento e paralisia de nervos (tumor de sistema nervoso central), dentre outros (Pizzo & Poplack, 2002, citado em Lopez & Júnior, 2010). Nas quatro últimas décadas, o tratamento do câncer infantil desenvolveu-se de maneira extremamente significativa. Atualmente, cerca de 70% das crianças acometidas de câncer podem ser curadas, se diagnosticadas precocemente e tratadas em centros especializados, com a maioria delas tendo uma qualidade de vida boa após o tratamento adequado (Instituto Nacional do Câncer, 2016).

Ainda hoje, no entanto, em meio aos últimos avanços nos métodos diagnósticos e terapêuticos disponíveis, muitos pacientes chegam aos centros de tratamento especializado com doenças localmente avançada ou disseminada, o que deve ser atribuído a fatores como: medo do diagnóstico de câncer pela família, desconhecimento por parte dos pais e dos médicos assistentes, acesso desigual à rede de serviços em saúde especializados (Gadelha, 1997, citado em Lopez & Júnior, 2010).

Em relação a conduta terapêutica do câncer inicia-se após a confirmação diagnóstico histopatológico e quando o estadiamento clínico da doença tiver sido avaliado pela realização de exames laboratoriais e de imagem. Devido a sua complexidade, o tratamento deve ser realizado em centro especializado.  Compreende três modalidades terapêuticas principais (quimioterapia, cirurgia e radioterapia, imunoterapia e/ou transplante de medula óssea e de órgãos), devendo ser aplicado de forma racional e individualizado para cada tipo de câncer específico. A atenção em saúde multidisciplinar coordenada de vários especialistas também é elemento determinante para o êxito do tratamento (oncologistas pediatras, cirurgiões pediatras, radioterapeutas, patologistas, radiologistas), assim como o de outros membros da equipe médica (enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, nutricionistas, farmacêuticos) (Lopez & Júnior, 2010; Instituto Nacional do Câncer, 2016).

Vale salientar que o tratamento do câncer não inclui apenas a parte biológica da doença, tão importante quanto isto são os aspectos biopsicossociais. Isto implica uma atenção e cuidado integral para o sujeito, levando em conta suas singularidades e particularidades. Tão importante quanto a cura, é o bem-estar e na qualidade de vida do paciente. Neste sentido, não deve faltar ao paciente e à sua família, desde o início do tratamento, o suporte psicossocial necessário, o que implica empenho de uma equipe multiprofissional e o apoio de diferentes setores da sociedade, tanto à saúde das crianças, quanto às famílias (Instituto Nacional do Câncer, 2016).

Aspectos Psicossociais do Câncer Infanto-Juvenil  

O diagnóstico do câncer acarreta para os pacientes danos não só físicos, mas também psicológicos. Durante todo o processo de tratamento, os procedimentos médicos frequentemente agressivos ocorrem paralelamente a uma mudança de estilo de vida tanto para o paciente, quanto para sua família e/ou acompanhantes, que têm suas rotinas totalmente alteradas (Cardoso, 2007).          A descoberta do câncer é responsável por gerar um grande e inesperado impacto psicológico. Neste sentido, Costa Junior (2001) aponta que pacientes e familiares precisam lidar com sentimentos de incertezas, risco de recidivas, mudanças de rotina familiar, social, educacional e profissional, restrições físicas, experiências de ansiedade, dúvidas, perdas e mudanças na dinâmica familiar. A despeito disto, vários estudos apontam para o fato de que as variáveis psicológicas são fatores que influenciam diretamente no tratamento do câncer, sendo fator determinante para a qualidade de vida do paciente e sucesso do tratamento.

Passado a fase do diagnóstico, a criança ou adolescente com câncer terá que lidar com os sintomas físicos resultantes da doença e do tratamento. Nesta fase, a auto-imagem da criança e a imagem que os outros têm dela é fortemente afetada. Consequentemente, é comum a presença de sentimentos como ansiedade, raiva, culpa ou depressão acompanhados de reações comportamentais como isolamento, rendimento acadêmico prejudicado e esquiva de situações sociais (Pedreira & Palanca, 2007). Além disso, estudos sobre as vivências das crianças com câncer mostram que as temáticas abordadas pelas mesmas diziam respeito sempre a assuntos relacionados à identidade, a doença e o tratamento, a vida e a morte. Embora estes sejam temas frequentes durante a fase da infância, a presença da doença faz com que eles se tornem mais sensíveis e aguçados, requerendo assim uma maior possibilidade de elaboração (Silva, Teles & Valle, 2005).

 Soma-se a isto as vivências relacionadas principalmente à quimioterapia e à hospitalização. Tendo em vista que estes são contextos que incluem perdas sociais, experiência de dor física, medo e efeitos colaterais, incertezas, ansiedade e restrições no cotidiano do sujeito, o que propicia níveis importantes de estresse (Kohlsdorf, 2010). Estas experiências podem resultar em um impacto negativo muito grande para o desenvolvimento emocional da criança e adolescente. De modo que é comum a apresentação de uma atitude aversiva em relação aos serviços de saúde (Cardoso, 2007). Estudos realizados por Chiattone (citado por Cardoso 2007) apontam a privação materna como umas das piores experiências que a criança pode passar durante uma internação hospitalar, especialmente quando não recebe os cuidados e afetos necessários da equipe afim de suprir essa falta. Entre os fatores que mais influenciam as consequências dessas vivências estão: a idade da criança ou adolescente, a situação psicoafetiva da mesma da mesma no momento da internação, seu relacionamento prévio com mãe, sua personalidade, sua capacidade de adaptação, as atitudes da equipe hospitalar, as experiências vividas durante a hospitalização, à duração da mesma, o tipo de internação e a natureza da doença.

Além disso, quando uma criança ou adolescente é diagnosticada com câncer não só ela, mas também seus familiares e/ou cuidadores são afetados pelas consequências da doença, tendo em vista que eles serão responsáveis por os acompanharem durante todo o tratamento. Assim, as alterações não só na rotina doméstica, mas também em aspectos financeiros, profissional e também na vida conjugal são bastante frequentes. Tomaz (1997) cita sentimentos de choque, desesperança e culpabilização comumente apresentados por parte dos pais nesta fase. Além das questões emocionais, a configuração familiar e os papéis desempenhados por cada membro da família mudam muito e todos devem adaptar-se a ela. Tendo em vista que toda a atenção da família está voltada para os cuidados e necessidades da criança ou adolescente com câncer. Neste sentido, o câncer infantil é caracterizado como um impacto desestruturador na unidade familiar (Cardoso, 2007). Segundo Ortiz (2003), a vulnerabilidade psíquica apresentada muitas vezes pelas mães de crianças com câncer diz respeito a todas as angústias resultantes de todo o processo que envolve a doença, desde o diagnóstico até o fim do tratamento, além das crises familiares que ocorrem como consequência de uma redefinição do papel da mãe dentro da família.

Outro ponto que é alvo das consequências negativas é a relação matrimonial dos pais das crianças com câncer. Isto acontece pelo fato de que a doença acaba por demandar muita atenção e cuidado dos pais, que acabam deixando suas responsabilidades conjugais em segundo plano. Em alguns casos, outra consequência que pode acontecer é a negligência com os outros filhos saudáveis. Dessa forma, estes passam a apresentar sentimentos como depressão, raiva, ansiedade, ciúmes, culpa e isolamento social. Além disso, não muito raro, queixas psicossomáticas costumam surgir como forma de chamar atenção da família (Cardoso, 2007). No entanto, existem casos onde é possível observar uma reação positiva dos irmãos, que passam a assumir uma postura protetora e colaborativa diante da problemática.

A Psico-Oncologia e a Atuação do Psicólogo junto à criança com câncer

A origem da Psico-oncologia remonta à década de 50 do século XX, sendo categorizada como uma subárea da Psicologia da Saúde e tendo como característica a interface entre Psicologia e Oncologia. O seu foco é principal é identificar o papel dos aspectos psicossociais na etiologia do câncer e investigar fatores psicossociais relativos à prevenção e à reabilitação. Para isto, ela utiliza-se de conhecimentos educacionais, profissionais e científico-metodológicos, no intuito de subsidiar a assistência integral a pacientes e familiares (Kohlsdorf, 2010). De tal modo que, enquanto a psicologia hospitalar é delimitada ao seu contexto organizacional e institucional, a Psico-oncologia se constitui em um campo assistencial especializado (Araújo, 2006).

À medida em que os métodos terapêuticos do câncer evoluíram, este deixou de ter um caráter estritamente fatal. Neste sentido, os estudos passaram a analisar os comportamentos e reações psicológicas dos pacientes, familiares e equipe de saúde durante todas as fases da doença (Kohlsdorf, 2010). Para isto, tornou-se fundamental um trabalho de vocação multiprofissional, afim de atender as mais diversas e complexas demandas da doença (Araújo, 2006).

A partir da década de 1970 a psicologia entra na clínica pediátrica caracterizando sua atuação na assistência e no cuidado psicológico de crianças e adolescentes hospitalizados ou em tratamento de doenças crônicas como o câncer, porém a oficialização da sua inserção nas equipes profissionais de saúde se deu em 1998 através da portaria nº 3.535 do Ministério da Saúde (Motta, 2007; Oliveira & Paz, 2015). Durante a construção do conhecimento da atuação profissional, o exercício do psicólogo nas equipes de saúde teria como principal ênfase os aspectos acerca da adesão aos tratamentos, estratégias de enfrentamento acompanhamento em tratamentos invasivos e apoio a família e aos cuidadores (Motta, 2007).

No caso de crianças gravemente doentes ou em estágio avançado da terminalidade devem participar de atividades lúdicas dirigidas por profissionais ligados aos serviços de saúde mental (Chiattone, 2013). Nessas circunstâncias, o objetivo da psicologia no tratamento da criança na oncologia é o de proporcionar, quando possível, o alívio e/ou a minimização do sofrimento relativo ou inerente ao surgimento e desenvolvimento da doença. Além disso, as intervenções terapêuticas do serviço de psicologia devem oferecer apoio e suporte que auxilie na adaptação tanto da criança adoecida quanto dos seus respectivos familiares e cuidadores ao contexto envolvido no processo de adoecimento (Chiattone, 1988; 2013; Kohlsdorf, 2010).

A assistência a criança deve ser singularizada respeitando a sua fase do desenvolvimento, o tipo de câncer e as limitações adquiridas com a doença e o seu tratamento. O profissional psicólogo pode encontrar desafios quanto ao espaço da sua atuação, seu exercício muitas vezes é feito em condições limitantes nos leitos das enfermarias junto a outros pacientes, no pátio, sala de recreação e/ou junto da família e demais cuidadores e profissionais (Chiattone, 1988).

A assistência a criança exige criatividade por parte do psicólogo, as práticas eleitas para esse tipo de atuação levam em consideração a necessidade de estimulação tanto motora quanto subjetiva das crianças, assim, o brinquedo entra como um meio de facilitar a expressão dos sentimentos durante o seu tratamento. Por meio da brincadeira a criança tem a oportunidade de expressar os seus medos, suas fantasias e demais dúvidas que tenha sobre o tratamento, a doença, a sua terminalidade e o relacionamento com sua família. Além disso, essas atividades promovem o fortalecimento da autoestima e do autoconceito possibilitado a aproximação de um estado de equilíbrio psíquico e promover a autodescoberta (Chiattone, 1988; 2013;).

Um recurso bastante utilizado quando se refere a crianças hospitalizadas, consiste nos recursos lúdicos. A utilização de tais recursos altera o comportamento dos pacientes. As ansiedades, agressividades e perturbações dão espaço à satisfação e espontaneidade o que favorece a qualidade de vida e influencia na recuperação das crianças (Galli, Silva &Minuzzi, 2014). O ambiente se torna um espaço terapêutico, não apenas de enfrentamento para o câncer, mas também à vida. O brincar, de acordo com Pedrosa (2007), proporciona à criança o esquecimento da doença e melhora/aumenta a imunidade, e assim, conseguem obter resultados promissores. Ainda, de acordo com Galli, Silva e Munizzi (2014):

“O ato de brincar possibilitará o preenchimento das necessidades cognitivas e emocionais da criança num período tão cheio de sofrimento, auxiliando no tratamento [...] o brincar proporciona uma gama de efeitos positivos na vida da criança, sejam eles catalisadores no processo de recuperação e adaptação ou amenizando o sofrimento hospitalar e favorecendo a comunicação entre a equipe médica, auxiliando, inclusive, na aceitação do tratamento” (p. 15).

O psicólogo atua sem muitos protocolos, pois cada situação é única e baseada no “aqui e agora” da criança podendo ocorrer a qualquer hora nos plantões ou durante as visitas de rotina. O brinquedo vem como um caminho para a construção de intervenções. De acordo com Chiattone (1988), mesmo que o paciente não consiga verbalizar aos seus conteúdos subjetivos, o fato de se sentir acompanhado e gozar de alguma liberdade de brincar já traz um grande alívio.

Consequências para a criança e o cuidador

A descoberta do câncer provoca tanto na criança como nos cuidadores sentimentos diversos que influenciam na mudança de comportamento de ambos. Com a convivência desta experiência inicia-se uma difícil trajetória na busca de encontrar maneiras de tratar a doença. O processo pelo qual a criança e seus familiares passam parte de um procedimento doloroso e exigente da demanda do cuidador uma atenção contínua e sem trégua, que pode gerar estresse, tensão, incertezas e alteração na rotina familiar. O convívio com a doença pode acarretar sentimentos de tristeza, impotência, incerteza acerca do futuro, medo da morte, diante da dor e do sofrimento, o que contribui muito para essas mudanças do dia-a-dia (Silva, Barros & Hora, 2011).

Nessas circunstâncias, a atuação do profissional de psicologia mostra-se de fundamental importância, pois a sua prática, entre outras, visa retirar o paciente e seus familiares da situação de vulnerabilidade e contribui de forma significativa para que a qualidade do tratamento seja mantida. Estes autores ainda ressaltam que ajudar aos familiares/cuidadores das crianças é também ajudá-las, isso porque, em função da idade, algumas, mesmo sabendo que estão doentes, não têm noção da gravidade da doença, e o comportamento dos pais (principais cuidadores) refletem na forma como elas interpretam cada situação (Lima & Lopes, 2001). Dessa forma, Menezes et. al. (2007) salientam:

“A assistência psicológica tem sido preconizada como estratégia vantajosa no acolhimento dos cuidadores familiares alicerçada no pressuposto de que, se cuidamos da saúde mental do cuidador familiar, ele pode realizar suas tarefas específicas de cuidados ao paciente com melhor qualidade, além de oferecer-lhe suporte emocional” (p. 194).

Além disso, o fato de acompanhar o processo de tratamento de uma criança com câncer conduz os familiares a terem períodos que oscilam entre o otimismo/esperança e desestruturação/ameaça de perda. Situação que pode estar relacionada ao fato destes familiares no convívio dentro (no período de internação) e fora (geralmente quando voltam para consultas) dos hospitais terem conhecimento dos casos de crianças que não resistiram ao tratamento e foram a óbitos. Isso desencadeia angústia, desesperança, medo constante, pois o tratamento e as chances de cura passam a ser questionadas pelos familiares. Por isso a necessidade de uma equipe multidisciplinar disposta a assumir essa função árdua, porém, gratificante, que consiste em viabilizar o necessário conforto a todos os envolvidos no processo de tratamento (Menezes, et. al., 2007).

De acordo com Crepaldi, Rabuske e Gabarra (2006), é de suma importância a preparação psicológica tanto dos pais quanto das crianças antes da cirurgia, uma vez que possibilita aos mesmos terem certo grau de controle sobre algo que para eles é desconhecido e que é visto como um momento de risco e vulnerabilidade. A cirurgia coloca as crianças em situações às quais elas não estão acostumadas. São pessoas estranhas que “invadem” o seu espaço, injeções, ambientes desconhecidos e procedimentos que causam dor. Tudo isso contribui negativamente para o desenvolvimento e intensificação do medo e insegurança. Por isso que se enfatiza a necessidade das crianças serem preparadas e informadas com o intuito de que os possíveis processos psicológicos oriundos de todo o processo não interfiram e/ou prejudiquem a recuperação/reabilitação dos pacientes. Ainda cabe destacar que as intervenções psicológicas devem ocorrer de acordo com a faixa etária dos pacientes e a necessidade de cada caso (Yamada & Bevilacqua, 2005).

A ansiedade, a culpa, o medo, a raiva e o sofrimento agora são companheiros constantes, situação nova vivenciada pelos familiares, porém as mães, na maioria dos casos é quem assume a responsabilidade pela infinidade de cuidados com seus filhos, desde o momento do descobrimento da enfermidade, as consultas, internações, horários dos remédios até os retornos ambulatoriais. Silva, Barros & Hora (2011) realça que “São as mães que assumem as maiores responsa­bilidades para garantir o bem estar físico e emocional de seus filhos” (p. 529). As autoras destacam que os serviços de saúde oferecem uma peregrinação que prova de todas as formas a paciência de quem precisa, seja por um atendimento por profissionais não especializados ou pelas consequências que a doença carrega em si, caminho este que passa desde a efetivação dos exames à confirmação do diagnóstico. No entanto pode-se frisar que o sofrimento não só é gerado pela enfermidade, mas também por toda uma conjuntura que impede um atendimento de qualidade tanto a pessoa adoecida como seus familiares.

Como consequência a doença muda a vida da criança e dos cuidadores que passam por mudanças radicais; a criança deixa sua rotina de escola, amigos, brincadeiras entre outras atividades, se diferenciando de outras crianças e em muitos casos são levadas ao isolamento, enquanto que os cuidadores em muitas vezes são obrigados a deixarem o trabalho e atividades rotineiras para se dedicar a criança que sofre e que neste momento requer uma atenção específica e pontual (Silva, Barros & Hora, 2011). Os gastos financeiros crescem e como a mãe cuidadora tem que parar de trabalhar para ficar ao lado da criança, este elemento não só muda a rotina social da família, como também interfere na questão financeira, é um momento delicado que precisa de mais recursos para ir à busca do tratamento (Kohlsdorf & Costa Junior, 2011).

Com a doença a criança passa por processos médicos invasivos com seus efeitos colaterais, sua autoimagem e autoestima são abaladas, o lazer não tem mais a mesma intensidade, já não pode brincar com os irmãos ou amigos, a dieta é alterada, são perdas constantes que invadem o dia-a-dia, prejudicando relacionamentos familiares e de amigos, tudo aos poucos vai mudando, um novo mundo deve ser adaptado a nova realidade. Agora o paciente e o cuidador tem que saber lidar com o medo, com suas expectativas e ameaças de recaídas (Kohlsdorf & Costa Junior, 2011).

O cuidar do cuidador: uma missão a ser cumprida

A trajetória enfrentada pelos familiares e em especial pelo cuidador na adaptação à nova realidade ao descobrir o câncer é muito difícil, pois diante da busca de atendimento, tratamento e adaptação muito tem que ser superado. O momento vivenciado é impactante tanto para o enfermo como para a família e em especial o cuidador que pode ser uma pessoa da família ou responsável que assume o compromisso de forma direta ou não, pela atenção e afazeres com a criança enferma. Quando o cuidador assume de forma direta esta pessoa é responsável pelo cuidado diário com todas as obrigações assumidas, já o de forma indireta se caracteriza pela realização de atividades ocasionais, de maneira restrita (Silva, Barros & Hora, 2011).

No hospital a atuação do cuidador extrai do ambiente tensão provocada pelo sofrimento da criança enferma, tanto pelos efeitos colaterais da medicação quanto pela dor e sofrimento, neste sentido existe uma sensação de impotência por ter que esperar sem saber de fato como será o resultado do tratamento em si. Para os pais essa dor se mistura com os anseios e desejos fu­turos depositados no filho, que diante do quadro de ausência de futuro se desmorona. Alguns familiares podem não aceitar a doença e negam, com isso há uma sobrecarga para o cuidador que pode passar por um estado de solidão e abandono ao ter que assumir e enfrentar tudo. O abandono gerado implica principalmente nas mães que em alguns casos são abandonadas até por seus maridos e tem que enfrentar sozinha a situação. Silva, Barros & Hora (2011) evidencia que a “solidão é um ponto comum no cuidado de crianças com câncer, os pais atestam a falta de apoio de outros familiares e até mesmo de ex-cônjuges, que se sentem sobrecarregados com o cuidador” (p. 529).

Diante de tamanha responsabilidade e comprometimento com o outro que sofre e as impossibilidades de resultados positivos os cuidadores podem apresentar em seu estado de vulnerabilidade complicações em sua saúde, tais como: gastrite nervosa, hipertensão, depressão e distress. Fator que exige um alerta para o cuidar de si, ao descobrir que para cuidar do outro é preciso está em condições física e mental favorável para o enfrentamento da situação (Silva, Barros & Hora, 2011; Kohlsdorf & Costa Junior, 2011).

A expectativa de futuro se mistura com a dor, com esta experiência árdua e por vezes desesperadora, neste sentido a atenção voltada para o enfermo hospitalizado passa de um extremo a outro, se por um lado o medo da morte é angustiante, por outro a esperança de cura, surge com os ingredientes da fé, fator primordial para superar o momento escuro e sem saídas (Silva, Barros & Hora, 2011). O cuidar não só é acompanhado por sentimentos que causam sofrimento, o estudo realizado por Kohlsdorf & Costa Junior (2011) pode revelar que este processo também tem ganhos no amadurecimento e crescimento pessoal, na aquisição de novos comportamentos que se adaptam as necessidades, como: autocontrole, paciência para com o outro, atuação ativa no tratamento, determinação, percepção de autoeficácia,  solidariedade para com outras pessoas que passam pela mesma situação, o tornar mais humano, vê o outro, coisa que antes não se notava. O contexto também muda na forma de agir na relação dia-a-dia, na dinâmica afetiva com a criança, encontra-se tempo para brincar e a presença do cuidador é mais intensa.

Considerações finais

O ambiente hospitalar, principalmente no setor de oncologia, gera nas crianças e acompanhantes medo, insegurança, desespero, incertezas quanto ao futuro, decorrentes, sobretudo, da representação criada pela sociedade ao tratar o câncer como “sinônimo” de morte. Constata-se que a falta de informações quanto ao diagnóstico e tratamento (tipo, consequências, períodos de internações...) contribuem para que estes fiquem mais ansiosos e angustiados, pois passam a ter como “verdade” as informações que encontram em outras fontes. 

É preciso assegurar tanto aos pacientes quanto aos acompanhantes que cada caso tem as suas peculiaridades, são organismos diferentes, e o tratamento direcionado a uma criança nem sempre terá os mesmos resultados. Faz-se necessário ainda estar atento ao contexto social desses pacientes. Muitas vezes, o olhar está direcionado apenas à dor física, mas se esquece de averiguar a “dor psíquica”. É cada vez mais frequente os casos de crianças que vivem em extrema miséria; que sofrem o abandono dos pais; tem o seu tratamento negligenciado porque dependem de recursos municipais para se deslocarem para outros municípios.

Além disso, como já foi salientado, o cuidado aos acompanhantes também se faz de extrema importância. São pessoas que saíram da sua “zona de conforto” e se depararam com um ambiente (embora acolhedor, no caso do hospital onde se realizou o estágio) marcado, sobretudo, pela dor do tratamento, pelo medo constante diante de tantos óbitos, do medo do seu filho ser o próximo a ser chamado dessa vida. A inconstância, a incerteza perdura a vida desses acompanhantes, até mesmo para aqueles que já passaram pela fase de tratamento e estão em manutenção. Os discursos são frequentes: “ah! Ele está bem. Mas o medo de que a doença volte não deixa de existir”.

Uma sociedade que cuida do seu povo de forma digna se faz necessário diante de um cenário de dor e desesperança, no que se refere à criança com câncer é de grande importância que os profissionais sejam capacitados para que o atendimento seja eficaz tanto no resultado técnico como no acolhimento ao outro que sofre, seja ela a criança portadora da doença como seus familiares e cuidadores. Cabe ao poder governamental construir políticas públicas voltadas para a saúde e assim profissionais sejam melhores preparados, capacitados, que haja investimento tanto em recur­sos materiais como humanos.

Pode-se concluir que o tratamento do câncer permite um caminho árduo e ao mesmo tempo oferece uma experiência com possibilidades de transformação de ir ao encontro, de novas formas de pensar e agir, fator que contribui para mudanças estruturais e contextuais da interação familiar e social que gera uma ressignificação de valores e prioridades de vida (Kohlsdorf & Costa Junior, 2011). Diante do exposto, observa-se que o processo de adoecimento da criança afeta não só a qualidade de vida desta, que por um determinado período ficará privada de suas atividades e do convívio social, mas, sobretudo, atinge a própria dinâmica familiar, pois os pais, em sua maioria, os principais cuidadores, são “obrigados” a abandonarem o emprego, a terem que se deslocarem para outras cidades em busca do tratamento adequado, deixam os outros filhos sob o cuidado de parentes e/ou amigos. Tudo isso afeta à forma como tanto as crianças quanto os seus cuidadores enxergam a doença que vai além das alterações físicas e biológicas dos organismos, mas, em especial, os aspectos sociais também precisam ser analisados e avaliados, pois também são causas de angústia e sofrimento para aqueles que vivenciam essa situação. Evidencia-se ainda, a importância do acompanhamento psicológico no processo de adoecimento em todas as etapas (da descoberta do diagnóstico às consultas de manutenção) como melhor forma para superar os desafios e as dificuldades inerentes não apenas ao tratamento, mas também à escuta das crianças, adolescentes e cuidadores sobre os diversos aspectos que vão além da cama do hospital.

 

Referências

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Autores

Lucas Eufrásio Bonfim. Graduando em Medicina pela Universidade Federal da Paraíba. Contato: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

Arethusa Eire Moreira de Farias. Psicóloga graduada pela Universidade Federal da Paraíba. Integrante do Núcleo de Acolhimento e Escuta Psicológica – NAEPSI, Psicologia Clínica e Psicologia Hospitalar. Contato: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo..

Eunice Aristides Araújo. Mestranda em Psicologia pela Universidade Federal da Paraíba. Graduada em Psicologia pela Universidade Federal da Paraíba (2016). Graduada em Letras pela Universidade Federal de Campina Grande - PB (2009). Pesquisadora do Núcleo de Pesquisa em Vulnerabilidades e Promoção da Saúde. Contato: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

Maria Denise de Assis. Especialização em Associativismo/Cooperativismo Gestão de Organizações Universidade Federal Rural de Pernambuco – UFRPE (2006). Graduação em História pela Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Caruaru - PE (2000). Graduada em Psicologia pela Universidade Federal da Paraíba. Contato: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

Mirelly Gomes de Araújo. Psicóloga graduada pela Universidade Federal da Paraíba. Contato: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

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