Autismo infantil e o enfrentamento do cuidador: revisão da literatura

O autismo é considerado uma doença grave e que compromete o desenvolvimento geral da criança, implicando maior demanda por cuidados. O processo de cuidado e adaptação da família à criança com doença crônica é complexo e gera sofrimento aos cuidadores, em especial a mãe, que muitas vezes assume o papel de principal cuidador. O presente artigo aborda, por intermédio de uma revisão de literatura, a v... Autismo infantil e o enfrentamento do cuidador: revisão da literatura
Resumo
O autismo é considerado uma doença grave e que compromete o desenvolvimento geral da criança, implicando maior demanda por cuidados. O processo de cuidado e adaptação da família à criança com doença crônica é complexo e gera sofrimento aos cuidadores, em especial a mãe, que muitas vezes assume o papel de principal cuidador. O presente artigo aborda, por intermédio de uma revisão de literatura, a vivência do principal cuidador na condição de ter um filho autista e aponta estratégias que auxiliam ou dificultam sua adaptação. As fontes de pesquisa utilizadas foram artigos científicos obtidos nas bases de dados, Scielo e Pepsic, entre os anos 2001 e 2014. A análise e detalhamento dos principais resultados, temas e objetivos possibilitou o agrupamento em três categorias: I. O diagnóstico do autismo e as funções parentais, II. A dinâmica familiar e o autista e III. Enfrentamento dois cuidadores frente ao autismo. Os resultados sugerem que o impacto do autismo causa amplas transformações no funcionamento familiar, principalmente nos papéis parentais. O processo de enfrentamento inclui o uso da ação direta, aceitação, reenquadramento e do apoio social como estratégias de enfrentamento mais adaptativas. Conclui-se que há carência de estudos nacionais sobre o enfrentamento frente ao autismo e se sugere que mais estudos sejam realizados com a finalidade de compreender como pais cuidadores lidam com os desafios adaptativos do tratamento do filho, a fim de contribuir para melhoria da atenção e minimização da sobrecarga estressora imbricada ao cuidado.

Palavras-chave: autismo; mães; enfrentamento; cuidado.

Abstract
The autism is considered a serious disease that affects the overall development of the child, implying greater demand for care. The process of care and adaptation of the family of children with chronic disease is complex and causes suffering to caregivers, especially the mother, who often assumes the role of primary caregiver. This article discusses, through a literature review, the experience of primary caregiver in the condition of having an autistic child and shows strategies that help and hinder their adaptation. The researches were extracted in the Scielo and Pepsic, between 2001 and 2014. The analysis of the main results and objectives of these studies enabled grouping into three categories: I. The diagnosis of autism and parental functions, II. The family dynamics and the autistic subject and III. The cope of caregiver faced with the autism. The results suggest that the impact of autism cause large changes in family functioning, especially in parental roles. The coping process includes the use of direct action, acceptance, reframing and social support as more adaptive coping strategies. We conclude that there is a lack of national studies about the cope of autism and it is suggested that more studies will be conducted in order to understand how caregivers deal with the adaptive challenges of the child's treatment in order to contribute to better attention and minimizing stressful load related to care.

Keywords: autism; mothers; coping; caregiver.
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A família é o primeiro contexto de socialização ao qual a criança é exposta, sendo também aquela que exerce influência determinante no seu desenvolvimento cognitivo, emocional e social, seja por meio da comunicação verbal, seja pelo contato e trocas não verbais. Receber o diagnóstico de uma doença crônica pode alterar os sonhos e expectativas construídas em torno de um filho saudável. Tais expectativas, quando não atingidas, juntamente com as limitações e imperfeições do filho, podem gerar ansiedade nos pais, levando-os a passar por um período de luto (Borges & Boeckel, 2003). Nesse ponto, o diagnóstico ao mesmo tempo em que causa desestabilização familiar é decisivo na negociação de novos papéis, como a escolha de um cuidador e as necessidades financeiras e emocionais, as quais fazem parte da busca pela reacomodação da família frente à nova realidade.
O autismo está inserido no grupo de transtornos do neurodesenvolvimento, podendo ser classificado em Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGDs), Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TIDs) ou Transtornos do Espectro do Autismo (TEAs) (DSM-IV, 2003). Esse grupo compartilha sintomas no comprometimento em três áreas específicas do desenvolvimento: (a) déficits de habilidades sociais, caracteriza-se principalmente pela alteração grave na interação e comunicação social; (b) déficits de habilidades comunicativas (verbais e não-verbais) – corresponde ao atraso na aquisição da fala, uso estereotipado e repetitivo da linguagem, inabilidade em iniciar e manter uma conversação e ecolalia imediata e diferida e (c) presença de comportamentos, interesses e/ou atividades estereotipados, restritos e repetitivos, os quais podem se manifestar nos primeiros anos de vida (APA, 2002; Lara, 2012; Wallis, 2006).
As manifestações do Autismo podem variar dependendo da idade cronológica e do nível de desenvolvimento do indivíduo. O autista apresenta dificuldade no uso de padrões de interação não verbal, como o contato visual direto e utilização de gestos e expressões faciais. Apresenta também dificuldade na percepção alheia, podendo ignorar os próprios pais e irmãos e não perceber as necessidades e o sofrimento do outro (APA, 2002). Doenças Crônicas como o autismo têm um curso contínuo, principalmente devido à impossibilidade de cura, o que demanda cuidados intensivos, abrangentes e duradouros (Pereira, 2011).
O processo de cuidado e adaptação da família à criança com doença crônica é complexo e causa sofrimento aos cuidadores, mudanças podem ocorrer na dinâmica das famílias com uma criança autista, a rotina muda devido as constantes visitas ao médico, ingestão de medicamentos e hospitalizações (Coletto & Câmara, 2009; Matsukura & Menecheli, 2011). Cuidar de um filho autista é um desafio, não apenas para o principal cuidador, mas para toda a família, todos precisam ajustar seus planos e expectativas sobre ao futuro, quanto às limitações dessa condição, além da intensa dedicação e prestação de cuidados a fim de atender as necessidades específicas do filho (Altiere & Kluge, 2009a; Schmidt & Bosa, 2003). A exemplo disso, Divan, Vajaratkar, Desai, Strik-Lievers e Patel (2012) encontraram que as famílias indianas com filhos autistas sofrem uma enorme pressão, principalmente devido as idas recorrentes a médicos, terapias e hospitais, dado esse que confirma que conviver com uma criança autista tende a afetar toda a dinâmica experiencial dos envolvidos com a situação.
Em contrapartida, a função de cuidado geralmente pesa mais, voluntaria ou involuntariamente, à figura materna, pois ela usualmente assume o papel de principal cuidador (Neves & Cabral, 2008). Por isso, a mãe tende a ser alvo dos diferentes estressores ligados à convivência com o filho autista e o membro que mais necessita fazer adaptações em suas rotinas (Matsukura, Marturano, Oishi, & Borasche, 2007; Seymour, Wood, Giallo, & Jellett, 2013). A dedicação e os esforços no cuidado podem se tornar particularmente dispendiosos para essas mães, que em geral já enfrentam um acúmulo de atividades devido aos diversos papéis desempenhados, como mãe de outros filhos, esposa e dona de casa. Sendo assim, considera-se importante que se possa contribuir com a apreensão da complexa realidade de ter um filho autista, como também compreender o impacto da sobrecarga física e/ou emocional no enfrentamento e como isso pode comprometer a qualidade do cuidado à criança.
Estudos mostram que as mães têm diversas áreas de sua vida afetadas, como sua carreira profissional, os estudos, a vida social, o lazer, o prazer de estar com a familiar e até o seu cuidado pessoal. Logo, administrar o tempo e amenizar a tensão são as principais preocupações dessas mães, visto que tais aspectos podem comprometer tanto a qualidade de vida do cuidador, como o ato do cuidado e do próprio desenvolvimento do filho (Beck & Lopes, 2007; Vieira & Lima, 2012). Costa (2012) lembra que cuidar de uma criança com deficiência é sempre mais estressante do que cuidar de uma criança sem deficiência. Portanto, as próprias adaptações que os pais têm que fazer para lidar com as demandas de cuidado específicas do filho autista são indutoras de estresse, por isso tornam-se importantes para compreender a dinâmica do cuidado e o ajustamento do cuidador.
Entende-se por enfrentamento os esforços a fim de adaptar-se a situações de estresse que ultrapassam as capacidades do indivíduo, com a finalidade de modificar o ambiente ou a percepção que se tem do estímulo ou contexto estressógeno, reduzindo ou minimizando seu caráter aversivo (Antoniazzi, Dell’Aglio, & Bandeira, 1998; Lazarus & Folkman, 1984; Matud, 2004). Tecnicamente, o enfrentamento divide-se em: centrado no problema, quando visa atuar sobre o fator de estresse; e centrado na emoção, quando visa adequar a resposta emocional ao evento estressante, já que não é possível controlá-lo. No entanto, ambos se influenciam mutuamente e as pessoas utilizam as duas formas em seu processo de ajustamento às demandas adaptativas (Antoniazzi, Dell‘Aglio & Bandeira, 1998; Lazarus & Folkman, 1984).
O diagnóstico de uma doença crônica em um filho pode acarretar reações físicas e emocionais danosas, que poderão prejudicar o comportamento e comprometer uma adaptação adequada dos pais (Alves, Guirardello, & Kurashima, 2013). Nesse sentido, Hastings e Taunt (2002), sugeriram que a percepção positiva dos pais sobre as crianças com deficiências graves, como o autismo, pode também influenciar a adaptação auxiliando esses pais a lidar com níveis relativamente altos de estresse. Hastings, Kovshoff, Brown, Ward, Espinosa e Remington (2005) acreditam que a adaptação positiva está associada com menores níveis de depressão em mães e pais de crianças com autismo. Desse modo, o enfrentamento será mais eficaz quanto menor o número de necessidades percebidas para cuidarem do filho autista. Entende-se, assim, que o grau de dependência, as incapacidades cognitivas e as dificuldades da criança com autismo podem resultar em maior estresse para esse cuidador.
Tendo em vista que a cronicidade do transtorno e a prestação de cuidados exigidos para com a criança autista tornam o processo de cuidado um evento de intensidade peculiar na vida do cuidador (Schimidt & Bosa, 2007), investigar os diferentes modos de lidar frente as adversidades ligadas ao cuidado surge como elemento importante para melhor compreender o processo de adaptação. Para tanto, uma revisão da literatura no tema pode contribuir de forma efetiva na obtenção de um panorama que sumarize os principais achados no que diz respeito às estratégias que modificam a qualidade do ajustamento do cuidador.
O presente artigo teve como objetivo analisar publicações nacionais que tiveram como foco principal a vivência e adaptação de mães frente à realidade de ter um filho autista e, também, evidenciar características do processo de cuidado que favo|
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